Cómo los activistas contra el sida utilizaron "moribundos" para exigir atención a la creciente epidemia

Cómo los activistas contra el sida utilizaron

A medida que la crisis del SIDA se afianzaba en la década de 1980, matando a miles de estadounidenses y devastando comunidades homosexuales, las agencias de salud pública de los Estados Unidos no abordaron la epidemia y el presidente Ronald Reagan no la reconoció durante años. En respuesta, surgió un grupo político llamado ACT UP, que decidió que necesitaba hacer algo impactante para llamar la atención sobre la crisis y hacer que las agencias gubernamentales, las compañías farmacéuticas y los principales medios de comunicación se pusieran en acción.

Entonces comenzó a organizar eventos de protesta donde masas de personas se tendían en un espacio público, fingiendo morir.

“Lo más fuerte que podemos hacer es algo en silencio”, declaró el escritor, cineasta y activista del sida Robert Hilferty en una reunión de ACT UP (Coalición contra el sida para liberar el poder) en noviembre de 1989. “Una muerte. Una muerte masiva ".

Fundada en 1987, ACT UP finalmente organizó miles de protestas, y las muertes se convirtieron en una táctica característica. Y aunque los activistas del sida no fueron los primeros en simular la muerte para llamar la atención sobre amenazas letales, la acción se convirtió en una herramienta poderosa para demostrar que, debido a que la epidemia estaba siendo estigmatizada e ignorada, los cuerpos se acumulaban. En el caso de ACT UP, "obligaron a las instituciones sociales y culturales a asumir la responsabilidad de las muertes por sida al tener que mover físicamente los cuerpos de los manifestantes", dice Matt Brim, profesor de estudios queer en la City University de Nueva York.

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La historia de los die-ins

Las víctimas del SIDA surgieron de una historia más larga de activismo que convirtió a los cuerpos en el punto focal de la protesta, como las sufragistas encadenadas a las rejas y los activistas de los derechos civiles organizando sentadas.

Una de las primeras referencias conocidas al término "muerte" se produjo casi dos décadas antes de ACT UP, cuando los ambientalistas se manifestaron el Día de la Tierra de 1970 en Boston para crear conciencia sobre el impacto mortal de la contaminación del aire. Aproximadamente un mes después, los manifestantes en Seattle cayeron al suelo en una concurrida intersección del centro para oponerse a los peligrosos envíos de gas nervioso.

Desde entonces, las acrobacias públicas de muerte se han utilizado para denunciar todo, desde la guerra y las pruebas de armas hasta la violencia policial y las muertes en bicicleta. Para aumentar el drama visual, algunos manifestantes han empleado sangre y vendas falsas. Otros trajeron ataúdes.

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ACTÚA: Luchando por la vida de los homosexuales

Cuando el dramaturgo y activista LGBTQ Larry Kramer ocupó el centro del escenario en el Centro de Servicios Comunitarios para Lesbianas y Gays de Nueva York el 10 de marzo de 1987 y pronunció el conmovedor discurso que ayudó a lanzar ACT UP, la epidemia había entrado en su sexto año. El gobierno de EE. UU. Aún no había aprobado la venta con receta de un solo medicamento para tratar el sida, y los medios de comunicación ignoraban en gran medida las muertes. "A menos que luchemos por nuestras vidas, moriremos", escribió Kramer ese mes para el New York Nativo, una revista quincenal dirigida a la comunidad gay de la ciudad. Como resultado, ACT UP trabajó urgentemente para capacitar a tantas personas como fuera posible en tácticas de desobediencia civil. Como activista no identificado en el documental Unidos en la ira: una historia de ACT UP Dicho de otro modo, "no siempre se sabe cuándo sucederá o cuándo querrá hacerlo".

Los die-ins se volvieron importantes para ACT UP, Michael Bronski, autor de Una historia queer de los Estados Unidos para los jóvenes y profesor de práctica en medios y activismo en la Universidad de Harvard, dijo a Our Site en una entrevista. Eso se debe a que "hay una vacilación cultural para pensar en la muerte, y la protesta la hizo física".

Y los activistas del sida sabían que su mejor oportunidad para influir en las políticas era afectar a la opinión pública, haciendo de los medios de comunicación, en lugar de los políticos o los directores ejecutivos, los objetivos principales de los moribundos. En Unidos en la ira, un activista recordó cómo ACT UP claramente veía las desobediencias civiles, como las muertes, como una "táctica segura para hacer una declaración más fuerte y como una forma de llamar la atención de los medios".

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De la muerte por teatro a la realización de funerales públicos

En su primera década, ACT UP llevó a cabo miles de manifestaciones en todo el país y en todo el mundo. Pero no todos los moribundos se centraron en el mismo problema.

El 11 de octubre de 1988, ACT UP celebró su primera manifestación nacional en la puerta de la Administración de Drogas y Alimentos, que los activistas percibieron como lenta para aprobar y lanzar nuevos medicamentos. Frente a los agentes de policía con casco que custodiaban las entradas del edificio, algunos activistas organizaron una muerte, sosteniendo recortes de lápidas que decían: "MUERTOS POR FALTA DE DROGAS" y "VÍCTIMA DE F.D.A. CINTA ROJA." Menos de un año después, la FDA aprobó otro medicamento y amplió el acceso a otro.

Fuera de los Centros para el Control de Enfermedades de Georgia, los moribundos se enfocaron en la definición estrecha de SIDA que abarcaba las enfermedades observadas en los hombres homosexuales, pero no las específicas de las mujeres y los usuarios de drogas intravenosas. "CENTROS PARA EL CONTROL Y LA PREVENCIÓN DE ENFERMEDADES. está matando mujeres, redefinir el sida ”, corearon los activistas en medio de los manifestantes desparramados en la acera. En 1993, el C.D.C dio a los activistas del SIDA una victoria en su campaña de años al agregar el recuento de linfocitos T (células T) CD4 + a la definición, un recuento que el C.D.C. visto como de "importancia clínica" en la categorización de las condiciones relacionadas con el VIH. La agencia también agregó el cáncer de cuello uterino invasivo a su lista de enfermedades indicadoras del SIDA, un reconocimiento del impacto que el VIH estaba teniendo en las mujeres.

También se produjeron muertes en Wall Street, dirigidas a los precios de los medicamentos; en la casa de vacaciones del presidente George Bush, destinada a la financiación nacional del sida; en los Institutos Nacionales de Salud; La estación Grand Central de Nueva York; y en Chicago y San Francisco, entre otros lugares y ubicaciones.

Pero en el otoño de 1992, la teatralidad de los moribundos dio paso a verdaderos artefactos de muerte.

El 11 de octubre, en una manifestación conocida como Ashes Action, los activistas se reunieron en Washington, DC, algunos llevando las cenizas y fragmentos de huesos de sus seres queridos que habían muerto de SIDA para dispersarse por el césped de la Casa Blanca. Otros llevaban cadáveres que descansaban en ataúdes abiertos.

Literalmente, llevar la muerte real al activismo fue la siguiente cosa lógica a hacer, dice Bronski. “Surgió de la frustración de que las cosas no mejoraran rápidamente, o no mejoraran en absoluto”.

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Die-Ins: parte de una estrategia más amplia

ACT UP usó la desobediencia civil, como moribundos, no solo para desahogar la frustración, sino para llamar estratégicamente la atención sobre sus propias propuestas y presentaciones. En el Unidos en la ira documental, uno de los activistas del grupo resumió sucintamente la estrategia: "Cuando nos arrestan, por lo general nuestro objetivo es organizar una reunión o cumplir una serie de demandas".

“Cualquier movimiento político tiene que ser multifacético, por lo que las acciones agresivas y directas tienen que suceder junto con las personas que discuten con los políticos”, dice Bronski.

Sus agresivas acciones en la F.D.A. y el C.D.C., por ejemplo, ayudó a los activistas a obtener reuniones que finalmente movieron la aguja en su búsqueda de una cura para el SIDA.

"Antes del SIDA y antes de ACT UP, todas las decisiones médicas experimentales las tomaban los médicos", dijo el Dr. Anthony Fauci de los Institutos Nacionales de Salud. Neoyorquino revista en 2002. “Larry [Kramer, fundador de ACT UP], al asegurar la opinión de los consumidores a la F.D.A., nos puso a la defensiva en el N.I.H. Puso al Congreso a la defensiva sobre las asignaciones. ACT UP puso el tratamiento médico en manos de los pacientes. Y así debería ser ".

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La estrategia "Die-Ins" de los activistas del sida para llamar la atención sobre la creciente epidemia

A medida que la crisis del SIDA se afianzaba en la década de 1980, matando a miles de estadounidenses y devastando comunidades homosexuales, las agencias de salud pública de los Estados Unidos no abordaron la epidemia y el presidente Ronald Reagan no la reconoció durante años. En respuesta, surgió un grupo político llamado ACT UP, que decidió que necesitaba hacer algo impactante para llamar la atención sobre la crisis y hacer que las agencias gubernamentales, las compañías farmacéuticas y los principales medios de comunicación se pusieran en acción.

Entonces comenzó a organizar eventos de protesta donde masas de personas se tendían en un espacio público, fingiendo morir.

“Lo más fuerte que podemos hacer es algo en silencio”, declaró el escritor, cineasta y activista del sida Robert Hilferty en una reunión de ACT UP (Coalición contra el sida para liberar el poder) en noviembre de 1989. “Una muerte. Una muerte masiva ".

Fundada en 1987, ACT UP finalmente organizó miles de protestas, y las muertes se convirtieron en una táctica característica. Y aunque los activistas del sida no fueron los primeros en simular la muerte para llamar la atención sobre amenazas letales, la acción se convirtió en una herramienta poderosa para demostrar que, debido a que la epidemia estaba siendo estigmatizada e ignorada, los cuerpos se acumulaban. En el caso de ACT UP, "obligaron a las instituciones sociales y culturales a asumir la responsabilidad de las muertes por sida al tener que mover físicamente los cuerpos de los manifestantes", dice Matt Brim, profesor de estudios queer en la City University de Nueva York.

Las víctimas del sida surgieron de una historia más larga de activismo que convirtió a los cuerpos en el centro de las protestas, como las sufragistas encadenadas a las rejas y los activistas de derechos civiles organizando sentadas.

Una de las primeras referencias conocidas al término "muerte" se produjo casi dos décadas antes de ACT UP, cuando los ambientalistas se manifestaron el Día de la Tierra de 1970 en Boston para crear conciencia sobre el impacto mortal de la contaminación del aire. Aproximadamente un mes después, los manifestantes en Seattle cayeron al suelo en una concurrida intersección del centro para oponerse a los peligrosos envíos de gas nervioso.

Desde entonces, las acrobacias públicas de muerte se han utilizado para denunciar todo, desde la guerra y las pruebas de armas hasta la violencia policial y las muertes en bicicleta. Para aumentar el drama visual, algunos manifestantes han utilizado vendas y sangre falsa. Otros trajeron ataúdes. & # 8230 & # 8230 & # 8230 & # 8230 & # 8230 & # 8230 & # 8230 & # 8230 …………………… Continuar leyendo. …………………………………………


PRIMERA LÍNEA: SIDA en la América negra

PBS se emitió recientemente Fin del juego: SIDA en la América negra como parte de su serie documental FRONTLINE. Los espectadores que no son conscientes de la prevalencia del VIH y el SIDA en las comunidades negras pueden sorprenderse al saber que hoy en día la mitad de los nuevos casos de VIH en los Estados Unidos, incluidos dos tercios de los de mujeres y el 70% de los jóvenes, ocurren entre afroamericanos. , que representan solo alrededor del 13% de la población nacional. Estos números no son nada nuevo. Como deja en claro la cineasta Renata Simone, cuando los médicos identificaron inicialmente el SIDA entre los hombres homosexuales en 1981, construyeron una definición de caso para la nueva enfermedad en torno a las infecciones oportunistas presentadas por esos primeros pacientes, impidiendo inadvertidamente que muchas mujeres, que padecían diferentes dolencias, recibieran Diagnósticos de SIDA. Cuando los Centros para el Control de Enfermedades agregaron infecciones específicas de mujeres a la definición de caso en 1993, la gravedad de la crisis del SIDA entre las mujeres se había subestimado durante doce años. Dado que las mujeres negras representan la mayoría de las mujeres con VIH y SIDA en los Estados Unidos, la subrepresentación de mujeres con SIDA llevó a los epidemiólogos a subestimar la gravedad de la enfermedad también entre los afroamericanos. Además, a medida que los hombres homosexuales blancos se convirtieron en la cara pública del SIDA en los informes de los medios populares sobre la epidemia, muchos afroamericanos llegaron a ver la epidemia como algo que nunca los afectaría personalmente.

En Endgame, esta sensación de aislamiento del SIDA se manifiesta de manera más conmovedora en las historias de primera mano de mujeres que contrajeron el VIH a través de relaciones sexuales sin protección con novios o maridos que no sabían o no revelaron su propia positividad para el VIH. Sin embargo, Simone también da voz a una amplia gama de experiencias con el SIDA entre los afroamericanos. Los espectadores escuchan a hombres homosexuales VIH positivos, un trabajador social que distribuye ilegalmente jeringas limpias en Atlanta, adultos jóvenes que contrajeron el virus en el útero y ahora están llegando a la edad sexual, así como una gran cantidad de expertos en salud pública, médicos, predicadores y activistas. .

Simone conecta estas historias individuales con las fuerzas sociales, culturales y políticas más amplias que impulsan la epidemia del SIDA en las comunidades negras. Por ejemplo, los espectadores ven a los educadores de Alabama discutir su compromiso con el plan de estudios de salud sexual de abstinencia exclusiva del estado y luego conocen a Marvalene, una joven VIH positiva que explica que el libro de texto para su clase de bienestar en la escuela secundaria solo mostraba imágenes de un africano. niño y un hombre gay blanco demacrado en su discusión sobre el SIDA. Los espectadores también escuchan a hombres homosexuales negros VIH positivos de diferentes edades que atribuyen su uso de drogas y elecciones sexuales de riesgo a los diversos grados de rechazo homofóbico que enfrentaron en el hogar, la escuela y la iglesia. La educación fallida y la homofobia representan solo dos nodos en una densa red de factores interrelacionados que sustenta la disparidad racial en el VIH / SIDA en los Estados Unidos, que Simone aclara hábilmente a través de entrevistas con investigadores y activistas veteranos como Robert Fullilove de la Universidad de Columbia, Phill Wilson. del Black AIDS Institute, y Dázon Dixon Diallo de Sisterlove, Inc.

Al poner la epidemia en un contexto histórico, Fullilove da testimonio de la dislocación económica que enfrentaron muchas comunidades negras en las décadas de 1970 y 1980, que impulsó un creciente tráfico de drogas como fuente de ingresos para los hombres negros que no podían encontrar trabajo en la economía lícita. La explosión del crack, en particular durante la década de 1980, dejó a muchos infectados, ya que los usuarios (en particular las mujeres) ansiosos por encontrar una solución recurrieron al trabajo sexual para satisfacer sus hábitos. Al culpar al crack por las tasas de delincuencia urbana, los legisladores aprobaron leyes de sentencia severas por posesión y distribución de la droga súper adictiva, lo que llevó a muchos hombres negros a la cárcel, donde el sexo entre los reclusos es común pero los condones casi no existen. Una vez liberadas, regresan a comunidades que experimentan un desequilibrio de género debido al encarcelamiento desproporcionado de hombres negros, en el que las mujeres se sienten desempoderadas cuando se trata de negociar la monogamia y el sexo seguro, en parte porque hay muchos menos hombres que mujeres. Dos entrevistados del final del documental dieron en el clavo. La Dra. Lisa Fitzpatrick sostiene que los factores estructurales que impulsan la epidemia exigen soluciones estructurales, mientras que otro entrevistado describe el SIDA como una & # 8220string & # 8221 que atraviesa el tejido de las comunidades negras, destacando las persistentes desigualdades raciales en la sociedad estadounidense.

Ambas mujeres tienen razón, aunque al igual que las estadísticas sobre el sida en los Estados Unidos negros, sus argumentos no son nada nuevo. Durante gran parte de la epidemia, los activistas de color del SIDA en particular han utilizado el SIDA como un medio por el cual llamar la atención sobre los problemas persistentes de desigualdad en sus comunidades, a menudo poniendo temas como el acceso a la vivienda, la educación y la atención médica básica al frente de la sus esfuerzos. Como ha argumentado Jennifer Brier, a veces expresaron su trabajo en un contexto internacional, abogando por la justicia global en la epidemia al abordar las desigualdades estructurales que enfrentan los afroamericanos y las personas en todo el sur global por igual. Como Bambi Gaddist de la Coalición contra el SIDA de Carolina del Sur le dice a Simone (aunque en un contexto diferente), & # 8220I & # 8217m en África en este momento. Como estado, estoy allí. A veces, mi personal siente que estamos allí. Cada vez que damos positivo a otra persona joven, & # 8217 estamos ahí. & # 8221

Aunque Simone dedica una gran cantidad de tiempo y atención a exponer el contexto del impacto desproporcionado del sida en la América negra, en la película presta muy poca atención a la respuesta política de los afroamericanos a la epidemia. En una historia oral temprana para mi propia disertación sobre la cultura política del activismo negro contra el sida, un informante lamentó que, al leer lo que se ha escrito sobre la política del sida, uno pensaría que los afroamericanos dejan que la enfermedad & # 8220 se propague & # 8221 a sus comunidades, y hasta cierto punto Endgame refuerza ese mito. Sin embargo, los materiales de apoyo, incluida una excelente cronología, en el sitio web de FRONTLINE comienzan a desarrollar esa historia de activismo.

También ausente de Endgame son las voces de los hombres negros heterosexuales con VIH, a excepción de Magic Johnson y los & # 8220bornies & # 8221 que contrajeron el virus antes de nacer. De lo contrario, aparecen (o más bien no aparecen) como figuras engañosas fuera de la pantalla que no protegen a sus parejas femeninas, o en el caso de los hombres encarcelados, como posibles vectores de infección una vez que vuelven a entrar en sus comunidades de origen. Incluso se muestra a los reclusos que aparecen en la pantalla hablando solo con un médico, quien a su vez se dirige a la cámara para discutir su potencial para extender aún más la epidemia. Representaciones como esta posiblemente hacen más daño que bien. Hacer mella en las cifras de SIDA significa empoderar todo el mundo que se ve afectado para hablar abiertamente y participar en relaciones sexuales más seguras, y eso significa tanto hombres heterosexuales como mujeres y hombres homosexuales.

En total, Endgame es un examen reflexivo y emocionalmente poderoso del SIDA entre los afroamericanos que hace justicia a la complejidad de la epidemia y los desafíos que se avecinan en la lucha para detenerla. Sin embargo, vale la pena reiterar que el impacto desproporcionado del SIDA en las comunidades negras, y en las mujeres negras en particular, no es nada nuevo. Sin embargo, parece que casi todos los informes sobre el VIH / SIDA entre los afroamericanos anuncian estadísticas similares como si fueran una nueva revelación sobre el & # 8220 rostro cambiante del SIDA & # 8221. ¿Es esto simplemente la persistencia de la enfermedad & # 8217? encuadre inicial como & # 8220gay cáncer, & # 8221 como sugiere Simone, o ¿habla de una falta de atención más generalizada a las desigualdades en la sociedad estadounidense que continúan impulsando la epidemia? El verdadero final aquí parece ser que para llegar al meollo del problema, necesitamos abordar algunos problemas estructurales muy profundos en los Estados Unidos, y ese tipo de cambio no es fácil.

Leer más: Kenyon Farrow tiene una revisión más crítica de Endgame en su sitio personal. Inmediatamente después de la emisión del documental, Gawker puso dinero en efectivo para averiguar quién le transmitió el VIH a Magic Johnson. No quiero abusar de una frase cansada, pero si esa es la gran pregunta que sacaste de esta película, lo estás haciendo mal.

Nota: Una versión diferente de esta pieza apareció originalmente en el Blog de Ye Olde Royle el 12 de julio de 2012.


Enciclopedia de la Gran Filadelfia

Los habitantes de Filadelfia se unieron al movimiento global para llamar la atención sobre la crisis del SIDA.

Avenida de la ciudad, 1988

Los manifestantes en el límite de City Avenue entre Filadelfia y los suburbios del oeste se unen al giro radical de la política del VIH / SIDA a fines de la década de 1980.

ACTÚA en Broad Street, 1991

En marzo de 1987, un grupo de activistas de Nueva York fundó el capítulo inaugural de AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP), una organización cuyas acciones de protesta se convirtieron en el rostro público de la defensa del sida en los Estados Unidos a fines de la década de 1980 y principios de la de 1990. El grupo generó rápidamente una red de capítulos en ciudades de todo el país y en el extranjero, incluidas Filadelfia, South Jersey y Delaware. Esta manifestación en Broad Street ocurrió durante una visita a Filadelfia del presidente George H.W. Bush en 1991.

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Activismo contra el SIDA y el SIDA

Los médicos de Filadelfia diagnosticaron el primer caso local de lo que más tarde se conocería como SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) en septiembre de 1981, pocos meses después de que los Centros para el Control de Enfermedades informaran por primera vez de misteriosos brotes de neumonía por pneumocystis y sarcoma de Kaposi entre hombres homosexuales en Nueva York. y Los Ángeles que marcó el comienzo de la reconocida epidemia de SIDA en los Estados Unidos. Dado que la neumonía por pneumocystis rara vez se observa en pacientes sanos, pero es común en aquellos con sistemas inmunitarios debilitados, y el sarcoma de Kaposi es un cáncer de piel que de otro modo se observa entre los hombres mayores del Mediterráneo, la presencia de estas enfermedades en hombres jóvenes por lo demás sanos señaló el potencial de una grave situación de salud pública. crisis. Posteriormente, los investigadores descubrieron que la causa del SIDA es el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), que se replica en el cuerpo humano al matar células que son vitales para la función inmunológica, lo que con el tiempo deprime la capacidad del cuerpo huésped para combatir infecciones.

Aunque la cantidad de casos nuevos en la ciudad de Nueva York, Los Ángeles y San Francisco se multiplicó rápidamente durante los dos primeros años de la epidemia, al principio la cantidad de personas con SIDA en Filadelfia aumentó lentamente. Durante el primer año, sólo se notificaron siete casos a nivel local, pero a principios de 1983 las tendencias en Filadelfia parecían estar poniéndose al día con la epidemia de rápido crecimiento observada en Nueva York y California. La enfermedad también apareció en Nueva Jersey, particularmente en los corredores urbanos entre Filadelfia y Nueva York y entre Filadelfia y Atlantic City, y en Delaware.

Los habitantes de Filadelfia se unieron al movimiento global para llamar la atención sobre la crisis del SIDA. (Archivos LGBT de Filadelfia de John J. Wilcox)

A medida que los hombres homosexuales veían morir a sus amigos y amantes en números cada vez mayores, se organizaron en respuesta. Philadelphia Community Health Alternatives (PCHA, más tarde conocido como el Centro Mazzoni), una clínica de salud fundada en 1979 para servir a la comunidad local de lesbianas y gays, formó el Philadelphia AIDS Task Force para proporcionar servicios sociales a los afectados y ofrecer información sobre el SIDA y otros enfermedades de transmisión sexual a través de una línea directa local. Mientras tanto, clubes sociales como Gay Men’s Chorus y Girlfriends Motorcycle Club unieron fuerzas para recaudar fondos para los esfuerzos de educación y prevención de la PCHA.

Propagación del SIDA

A mediados de la década de 1980, las autoridades de salud pública reconocieron que la epidemia del SIDA había crecido más allá de las comunidades de hombres homosexuales en las que los médicos identificaron por primera vez la enfermedad. Investigadores de Estados Unidos y Francia identificaron al VIH como la causa del SIDA en 1983 y, por lo tanto, determinaron definitivamente que la enfermedad podría transmitirse a través del contacto de sangre a sangre, incluido el intercambio de agujas entre usuarios de drogas intravenosas, transfusiones de sangre y de una madre infectada a su hijo por nacer. Al mismo tiempo, en ciudades de todo el país, los informes mostraron la creciente incidencia del VIH y el SIDA entre los afroamericanos y los latinos, particularmente dentro de las redes de usuarios de drogas intravenosas y entre sus parejas sexuales y niños pequeños. Aunque es probable que las personas en esta "segunda ola" de nuevos casos hayan estado infectadas durante algún tiempo, su escaso acceso a la atención médica combinado con el largo período de latencia del VIH, durante el cual el virus se propaga por todo el sistema del paciente pero no produce síntomas, para enmascarar inicialmente la prevalencia del SIDA dentro de las comunidades de color.

En Filadelfia, en 1985, los afroamericanos constituían casi la mitad de todos los casos de SIDA notificados y la mayoría de los casos entre personas menores de veinticinco años. David Fair, un activista gay local desde hace mucho tiempo y secretario-tesorero de un sindicato local de trabajadores de la salud predominantemente negros, y Rashidah Hassan, una enfermera que había trabajado con PCHA y su Equipo de Trabajo sobre el SIDA, se sintieron insatisfechos con el fracaso de los grupos para llegar de manera efectiva a los afroamericanos en riesgo de contraer el VIH. Para detener la marea creciente de nuevas infecciones en la comunidad negra de Filadelfia, en 1986 fundaron Blacks Educating Blacks About Sexual Health Issues (BEBASHI), una de las primeras organizaciones de servicios de SIDA para negros del país. Al percibir que los esfuerzos del Grupo de Trabajo sobre el SIDA para llegar a la comunidad negra se habían visto socavados por su reputación como una organización totalmente blanca, los representantes de BEBASHI trabajaron a través de instituciones sociales existentes, como las iglesias afroamericanas, para que sus mensajes de educación y prevención que resuenen con los negros. audiencias. En Nueva Jersey, el Proyecto IMPACT (Movilización intensiva para promover la concienciación sobre el SIDA a través de tecnologías basadas en la comunidad) también se acercó a líderes afroamericanos en áreas urbanas.

Manifestantes en el límite de City Avenue entre Filadelfia y los suburbios del oeste, 1988 (John J. Wilcox LGBT Archives of Philadelphia)

En 1987, cuando la comunidad del SIDA en todo el país se sintió frustrada por la escasez de tratamientos efectivos y la reticencia del presidente Ronald Reagan a la epidemia, la política de base sobre el SIDA dio un giro radical. En marzo, un grupo de activistas de Nueva York fundó el capítulo inaugural de AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP), una organización cuyas acciones de protesta se convirtieron en el rostro público de la defensa del sida en los Estados Unidos a finales de los 80 y principios de los 90. El grupo generó rápidamente una red de capítulos en ciudades de todo el país y en el extranjero, incluidas Filadelfia, South Jersey y Delaware.

Demostraciones dramáticas

Los miembros de la sucursal de ACT UP de Filadelfia comenzaron a realizar "muertes" teatrales y otras demostraciones dramáticas para resaltar el costo humano de los altos precios de los medicamentos recetados y la política de salud pública inadecuada. Para protestar por la oposición de la Iglesia Católica al uso de condones, en mayo de 1991, alrededor de cien miembros de ACT UP Filadelfia interrumpieron un servicio de oración por las personas con SIDA realizado por el arzobispo Anthony Bevilacqua e intentaron colocar condones envueltos cerca de sus manos y pies, gritando: salvar vidas, tu moral no lo hará ". Además de las protestas públicas, ACT UP se hizo conocido por crear mensajes visuales memorables tanto para educar a las personas sobre el SIDA como para movilizar a los afectados por la epidemia. En este sentido, durante una temporada navideña, el capítulo de Filadelfia hizo circular calcomanías con un Papá Noel VIH positivo con el lema: "Si Reagan y Bush hubieran dicho la verdad, Papá Noel no tendría que morir de SIDA".

A mediados de la década de 1990, ACT UP declinó su prominencia nacional cuando los hombres homosexuales blancos que ocupaban gran parte de las filas de la organización fallecieron, se cansaron del activismo o obtuvieron acceso a la clase altamente efectiva (pero costosa) de nuevos medicamentos antirretrovirales que se convirtieron en disponible debido a los avances en la investigación del tratamiento del VIH. Sin embargo, el capítulo de Filadelfia siguió siendo vital debido a los esfuerzos de reclutamiento de un grupo central de miembros, que se acercó a personas de color de bajos ingresos, entre las cuales la epidemia nacional de SIDA siguió creciendo más rápidamente. El cambio de membresía a su vez dio forma a la dirección del activismo del grupo, ya que se centró cada vez más en la vivienda asequible, la prevención del VIH en las cárceles y el acceso a medicamentos para las personas empobrecidas en los Estados Unidos y en todo el mundo en desarrollo. Trabajando con Health GAP (Global Access Project), una coalición de activistas del SIDA y organizaciones aliadas, los miembros de ACT UP de Filadelfia presionaron a la Casa Blanca para que avanzara con una respuesta coordinada a la pandemia mundial del SIDA. Este esfuerzo, apoyado por numerosos grupos de acción contra el SIDA en Filadelfia y el Programa de Intervención Temprana Cooper en Camden, culminó en 2003 con el anuncio del Presidente George W. Bush del Programa de Emergencia del Presidente para el Alivio del SIDA (PEPFAR), un compromiso de cinco años y $ 15 mil millones. financiar programas de prevención del VIH y acceso a los medicamentos en África. En 2008, el Congreso reautorizó el programa hasta 2013 y amplió su financiamiento a casi $ 48 mil millones.

Cuatro decadas

Cuando la epidemia entró en su cuarta década, el Departamento de Salud Pública de Filadelfia estimó que el 1.3% de la población de la ciudad vivía con VIH o SIDA, aproximadamente tres veces el promedio nacional. Center City y el área circundante tuvieron la mayor prevalencia de casos en el condado de Filadelfia, con áreas adicionales de alta concentración en el noreste, el oeste de Filadelfia y alrededor de Germantown. A pesar del porcentaje relativamente grande de personas que viven con el VIH y el SIDA en la ciudad, las tendencias locales reflejaron patrones de infección para los Estados Unidos en su conjunto, ya que la epidemia en Filadelfia afectó de manera desproporcionada a los afroamericanos, y en particular a los hombres que tenían relaciones sexuales con hombres y mujeres. , entre los cuales la enfermedad estaba creciendo más rápidamente.

A nivel regional, las estadísticas recopiladas por los Centros para el Control de Enfermedades desde el comienzo de la epidemia hasta 2008 mostraron que Nueva Jersey ocupaba el quinto lugar más alto en número de diagnósticos de SIDA entre los cincuenta estados de Pensilvania en el séptimo lugar y Delaware en el trigésimo tercero (aunque en la tasa de casos por mil población, Delaware ocupó el octavo lugar más alto en la nación). En 2010, Filadelfia representaba la mayor proporción de casos de SIDA en Pensilvania, superando con creces a otros condados (20,411 casos diagnosticados entre 1980 y 2010, en comparación con 1,098 en el condado de Montgomery, 1,743 en el condado de Delaware, 802 en el condado de Bucks y 603 en el condado de Chester. ). En el sur de Jersey, en 2010 la enfermedad era más prevalente en el condado de Atlantic.

A la luz de estas realidades, los activistas reavivaron la búsqueda de una cura para el sida. En 2009, un grupo de activistas veteranos de Filadelfia, muchos de los cuales habían sido parte de los capítulos de ACT UP en todo el país durante el apogeo de la organización, fundaron el AIDS Policy Project para abogar por la financiación y la investigación científica sobre tratamientos para no solo retrasar la propagación del VIH dentro de sistema de un paciente, pero elimínelo por completo. De esta manera, los habitantes de Filadelfia buscaron liderar el camino hacia el fin de la epidemia del SIDA de una vez por todas.

Dan Royles es un Ph.D. Candidato en Temple University. Este ensayo se deriva de la investigación de su tesis sobre la cultura política del activismo afroamericano contra el SIDA.

Copyright 2012, Prensa de la Universidad de Pennsylvania

Lectura relacionada

Brier, Jennifer. Ideas infecciosas: respuestas políticas de Estados Unidos a la crisis del sida. Chapel Hill: Prensa de la Universidad de Carolina del Norte, 2009.

Chambré, Susan M. Luchando por nuestras vidas: la comunidad del sida de Nueva York y la política de las enfermedades. Nuevo Brunswick: Rutgers University Press, 2006.

Levenson, Jacob. La epidemia secreta: la historia del sida y la América negra. Nueva York: Pantheon, 2004.

Smith, Raymond A. y Patricia D. Siplon. Drogas en cuerpos: activismo global en el tratamiento del SIDA. Westport, CT: Praeger, 2006.

Ciudad de Filadelfia, Departamento de Salud Pública, Oficina de Coordinación de Actividades sobre el SIDA. Datos e investigación. http://www.phila.gov/health/aaco/aacodataresearch.html

Colecciones

The AIDS Library y Scott Wilds Papers, Special Collections Research Center, Temple University, Samuel L. Paley Library, 1210 Polett Walk, Filadelfia.

Colección ACT-UP Filadelfia y colección de boletines BEBASHI, Archivos LGBT John J. Wilcox de Filadelfia, Centro Comunitario William Way, 1315 Spruce Street, Filadelfia.


Los zaps dejan su huella

Durante la mayor parte de su historia, la discriminación y las leyes contra los homosexuales fueron la norma en los Estados Unidos. La homosexualidad se clasificó como un trastorno mental y, antes de 1961, todos los estados penalizaban la sodomía. Las leyes se utilizaron para justificar redadas en bares y parques públicos sospechosos de homosexuales, y las personas LGBTQ se arriesgaron a la humillación pública, la pérdida del empleo e incluso el enjuiciamiento penal por su homosexualidad.

Algunos grupos de gays y lesbianas que surgieron durante las décadas de 1950 y 1960 protestaron públicamente contra la discriminación contra las personas LGBTQ. Pero aunque hubo algunos disturbios y confrontaciones ruidosas durante la época, las protestas fueron típicamente demostraciones de buenos modales como el "Recordatorio Anual", un evento anual en el que manifestantes vestidos con atuendos de negocios formaron silenciosamente piquetes en el Independence Hall de Filadelfia en un intento de mostrar a los hombres homosexuales como ordenados. , miembros contribuyentes de la sociedad.

Luego vino el 28 de junio de 1969, el levantamiento de Stonewall. El motín, que estalló después de que la policía allanara un bar gay en la ciudad de Nueva York, galvanizó a la comunidad LGBTQ. Sus frustraciones por la trampa policial y el estigma social se propagaron al movimiento de liberación gay. Los grupos se unieron en todo el país, y uno de ellos, la Gay Activists Alliance (GAA), ideó una forma de protesta simple y extremadamente visible: el zapping. (Descubra cómo Stonewall provocó el movimiento moderno de derechos LGBTQ.)

Atribuido al miembro de GAA Marty Robinson, quien se hizo conocido como “Mr. Zap ”, los primeros zaps de la organización estaban dirigidos al entonces alcalde de Nueva York, John Lindsay. Frustrado porque el alcalde se había negado a reunirse con ellos y había evitado comentar sobre la liberación gay, el grupo tomó medidas. Desde la noche del estreno de la Metropolitan Opera hasta la grabación de un programa de televisión, el grupo interrumpió implacablemente sus discursos, lo abucheó durante las entrevistas en vivo y roció los sitios de sus apariciones con panfletos.

"Decidimos que cada vez que apareciera en público o cada vez que pudiéramos llegar a él, le haríamos la vida lo más incómoda posible y le recordaríamos la razón", recordó Arthur Evans, miembro de la GAA, en 2004. Lindsay finalmente se reunió con el grupo, pero los zaps continuaron hasta que anunció su apoyo a un proyecto de ley que prohibía la discriminación contra las personas LGBTQ en Nueva York en 1971.

Para entonces, los activistas se habían dado cuenta de lo poderosos que podían ser sus zaps. En 1971, por ejemplo, la GAA y las Hijas de Bilitis, un grupo de lesbianas, atacaron a Fidelifacts, una empresa con sede en Nueva York que realizó verificaciones de antecedentes y fue acusada de investigar y atacar a empleados LGBTQ.

El presidente de la compañía había declarado que su regla general para identificar a las personas homosexuales era que "si parece un pato, camina como un pato, se asocia solo con patos y grazna como un pato, probablemente sea un pato". Los activistas, uno vestido con ropa de pato, marcharon frente al edificio, chirriando patitos de goma y repartiendo volantes. Otros ataron las líneas telefónicas de la empresa durante todo un día y llamaron para decir "¡Detén tus servicios ofensivos ahora!"


Cómo los activistas contra el sida utilizaron "moribundos" para exigir atención a la creciente epidemia - HISTORIA

Folleto de cuarentena del SIDA Colección Ephemera (ACT UP / SF), Sociedad Histórica GLBT.

Intente imaginar esto a través del lente de su experiencia COVID-19.

Se están difundiendo rumores de que una nueva enfermedad está infectando a personas como usted. ¿Quizás no sea más grave que una gripe estacional? Primero un paciente en San Francisco, luego algunos más en Los Ángeles, seguidos por un puñado más grande de Nueva York y San Francisco. La enfermedad se revela cada vez más como mortal….

A diferencia de COVID-19, que se extiende a lo largo del ciclo de noticias de 24 horas de principios del siglo XXI, en la década de 1980 el silencio de los medios era ensordecedor. De hecho, el primer artículo sobre esta enfermedad no se publicaría hasta casi un año después de los primeros informes, un artículo en un periódico gay de Nueva York, que proclamaba que los rumores de una nueva enfermedad eran un engaño infundado.

Folleto de ACT UP Colección Ephemera (ACT UP / SF), Sociedad Histórica GLBT.

Tim Kingston, entrevistado por Joey Plaster 2017 ACT UP Oral History Project, GLBT Historical Society. Próximamente la transcripción de video.

Tim Kingston habla sobre la relación recíproca entre ACT UP y Project Inform y ATN luego de una discusión sobre el Compuesto Q y la desesperada situación de las personas que viven con SIDA cuando había tan pocos tratamientos disponibles. Kingston era periodista en The Bay Times durante las protestas de ACT UP.

Informe del proyecto fue fundada en 1985 por Martin Delaney y Joe Brewer. Escribieron un libro de trabajo fundamental, Estrategias para la supervivencia: un manual de salud de los hombres homosexuales para la era del SIDA. Delaney inicialmente trató de educar a la comunidad sobre posibles terapias, pero rápidamente amplió su enfoque para incluir políticas y trabajo de promoción.

El trabajo de defensa más temprano de Delaney se relata en el libro de Jonathon Kwitney Riesgos aceptables. Presionó reformas políticas para permitir la importación de medicamentos experimentales para uso personal. Abogó por la investigación de opciones no probadas al instar a los Institutos Nacionales de Salud (NIH) a actuar y al financiar y ejecutar un pequeño estudio comunitario de una terapia controvertida, el Compuesto Q.

Portada del libro Estrategias de supervivencia, cortesía de Brenda Lein

Detalle de la imagen del artículo "Daring To Stay Alive" Reportero del Área de la Bahía, Colección Ephemera del 3 de diciembre de 1987 (PFLAG-PURP), Sociedad Histórica GLBT. Haga clic en la imagen para ver el artículo completo.

"Project Inform: A History", Colección Ephemera de 1990 (PFLAG-PURP), Sociedad Histórica GLBT.

Ficha técnica de Project Inform Ribavirin, Colección Ephemera de 1988 (PFLAG-PURP), Sociedad Histórica GLBT. Haga clic en la imagen para ver muestras completas.

AIDS Treatment News Records Collection, UC San Francisco, Library, Special Collections, todos los derechos reservados.

Clubes de compradores se utilizaron en los primeros días del SIDA para contrabandear grandes cantidades de medicamentos no aprobados por la FDA a los Estados Unidos y se redistribuyeron entre los miembros del club. Algunos eran clubes impulsados ​​por la "membresía", donde la gente pagaba cuotas mensuales para tener acceso al club.

En San Francisco, el primer acceso subterráneo fue a través de la "Clínica Guerrilla" (1982) y más tarde se formó la Fundación Alternativa Curativa (HAF) en 1987.

Los clubes de compradores sirvieron para impulsar un movimiento para considerar y evaluar enfoques médicos holísticos y no occidentales. Los clubes de compradores también proporcionaron acceso a terapias alternativas y remedios holísticos, incluidos micronutrientes (por ejemplo, vitaminas) y otras terapias a base de hierbas o alternativas.

Folleto de reunión de AZT / terapias alternativas Colección Ephemera (ACT UP / SF), Sociedad Histórica GLBT.

Matt Sharp, entrevistado por Joey Plaster, Proyecto de Historia Oral ACT UP 2017, Sociedad Histórica GLBT. Próximamente la transcripción de video.

Matt Sharp habla sobre Healing Alternatives Foundation, tratamientos de contrabando a través de la frontera, Dennis Peron, "bañera DDC" y una orden de cese y desistimiento de la FDA. Sharp es un sobreviviente del VIH a largo plazo y miembro fundador de ACT UP Golden Gate. Tiene una historia de 30 años de seguimiento del tratamiento y la investigación del VIH, aboga por el desarrollo de fármacos éticos, rápidos e integrales y ha participado en más de una docena de ensayos clínicos.

Cubierta de Boletín del Buyer's Club, Volume 1, Number 1, Healing Alternatives Foundation Records, 1989 UC San Francisco Library, Special Collections, todos los derechos reservados. Haga clic en la imagen para ver el documento completo.

The Healing Alternative Foundation (HAF) se inauguró en 1987.

Fue uno de los primeros clubes de compradores de VIH del país. Aunque la mayoría de las terapias vendidas en los clubes no lograron detener el curso de la enfermedad ni brindar un alivio efectivo, los clubes sirvieron para galvanizar la determinación de la comunidad no solo para nutrir y apoyar a las personas mientras morían, sino también para nutrir y apoyar a las personas para luchar. por sus vidas.

"Legalizar la marihuana" en la esquina de las calles Castro y Market, fotografía de 1984 de Max Kirkeberg, Max Kirkeberg Collections, DIVA, San Francisco State University, todos los derechos reservados.

Los clubes de compradores allanaron el camino para los clubes de "marihuana medicinal".
Los defensores de la marihuana primero enmarcaron la legalización y el acceso como un problema del SIDA. Mary Jane Rathbun, conocida popularmente como "Brownie Mary", era voluntaria en el Pabellón de SIDA del Hospital General de San Francisco. Ella horneó y distribuyó brownies de marihuana a los pacientes.

Brownie Mary trabajó en estrecha colaboración con Denis Peron, un destacado defensor de la marihuana medicinal, para legalizar la marihuana medicinal en California. Ayudó a establecer el Club de compradores de cannabis de San Francisco, el primero del país. Donald Abrams, un prominente oncólogo e investigador del SIDA en San Francisco, compiló algunos de los primeros estudios sobre la marihuana como tratamiento para afecciones relacionadas con el VIH.

Colección de arte y artefactos del botón AIDS Health Project, GLBT Historical Society.

Universal Healthcare for the AIDS crisis button Colección de arte y artefactos, GLBT Historical Society.

El compuesto Q es probablemente la terapia subterránea más infame.

Un extracto de la raíz de una planta de pepino chino, se administró por vía intravenosa y tuvo efectos secundarios graves al menos se atribuye una muerte a la droga.

El establecimiento de investigación del gobierno le estaba fallando a la comunidad, por lo que la comunidad tomó el asunto en sus propias manos. La investigación sobre el VIH / SIDA resultó más difícil de lo esperado: más lenta, engorrosa y complicada.

Project Inform realizó un estudio de los primeros ensayos del Compuesto Q a fines de la década de 1980, lo que atrajo el interés de los medios de comunicación nacionales. Si bien los estudios no demostraron beneficios, el proceso de establecer un estudio, que trataba las complejidades de la adquisición de medicamentos, el diseño del estudio, la evaluación estadística y la revisión, les dio a los activistas una lección importante en el proceso de investigación y desarrollo de medicamentos. Desarrollaron herramientas para criticar y analizar el trabajo científico y comenzaron a identificar las deficiencias que faltaban a los médicos y científicos que participaban de cerca en el proceso.

Portada del “Protocolo clínico compuesto Q”, Proyecto Inform de 1990 (2000-59), Sociedad Histórica GLBT.

DNCB, un agente sensibilizante, creó una reacción similar al roble venenoso cuando se aplicó tópicamente, algunas reacciones fueron graves. Billi Goldberg, una defensora de DNCB, sostuvo que ayudaría al cuerpo a combatir el VIH.

Project Inform patrocinó un estudio de DNCB que no arrojó resultados impresionantes. Este remedio y sus defensores se convirtieron en un punto de contención comunitaria divisiva, ya que los defensores de DNCB comercializaron agresivamente el medicamento, a pesar de los datos tibios y los efectos secundarios preocupantes. La situación se asemeja a la controversia en curso sobre el uso de hidroxicloroquina como tratamiento para COVID-19.

Portada del folleto de Protocolo Clínico de DNCB, Grupo de Trabajo Nacional de Project Inform sobre Registros de Prevención del SIDA (2000-59), Sociedad Histórica GLBT.

Folleto de Protocolo Clínico de DNCB, Grupo de Trabajo Nacional de Project Inform sobre Registros de Prevención del SIDA (2000-59), Sociedad Histórica GLBT. Haga clic en la imagen para ver el texto completo (2 páginas).

Lo que comenzó con unas pocas personas que asumieron riesgos para llevar tratamientos experimentales y no probados a sus seres queridos y a la comunidad, finalmente se convertiría en un movimiento que democratizó el proceso científico y cambió para siempre la investigación biomédica.

Este cambio se produjo gradualmente, a medida que los activistas comenzaron a abogar por la investigación sobre el SIDA patrocinada por el gobierno y la industria. Comenzó tocando puertas con preguntas y un sentido de urgencia. Con el tiempo, los activistas lograrán llevar la voz y las experiencias de la comunidad al diseño de la investigación y al establecimiento de prioridades de investigación.

Botones de SIDA Colección de arte y artefactos, GLBT Historical Society.

Terry Beswick, entrevistado por Joey Plaster 2017 ACT UP Oral History Project, GLBT Historical Society. Próximamente la transcripción de video.

Terry Beswick habla sobre ganar un asiento en la mesa a través del activismo, el legado de TAG y Martin Delaney, y cambiar las mentes de "antagonistas" como Anthony Fauci. Beswick dice del activismo contra el SIDA: "un gran experimento que salvó muchas vidas".

En el apogeo de la epidemia del VIH / SIDA en San Francisco, fue miembro fundador de ACT UP local y fue el primer coordinador nacional de ACT NOW, la red nacional de activistas contra el SIDA. Abogó por la investigación y el tratamiento del VIH / SIDA con Project Inform, la Campaña de Derechos Humanos y la Oficina de Política de VIH / SIDA de la Casa Blanca.

Al encontrar un asiento en la mesa y, a veces, al crear la mesa, la comunidad de activistas del tratamiento se involucró en todos los niveles de la investigación del VIH básica, clínica y de desarrollo de fármacos.
Además de los esfuerzos de base que presionaron con éxito para obtener aumentos masivos en la financiación de la investigación, los activistas del tratamiento del sida participaron en la planificación estratégica y ayudaron a establecer prioridades de investigación. Los paneles asesores de la FDA sobre el desarrollo y la aprobación de nuevos medicamentos y herramientas de diagnóstico para el VIH y crearon foros para ideas innovadoras y originales sobre la investigación del SIDA.

Debido a su posición única con acceso a información de vanguardia, los activistas lanzaron programas educativos nacionales para difundir información a pacientes y proveedores. En los días previos a Internet, esto se logró principalmente a través de la línea directa nacional de información sobre el tratamiento del VIH / SIDA de Project Inform y un programa nacional de reuniones comunitarias.

Portada de “Parallel Track: qué es, por qué lo necesitamos, dónde está y por qué deberíamos estar enojados porque aún no lo tenemos”, folleto de la Colección Ephemera (ACT UP / SF), Sociedad Histórica GLBT. Haga clic en la imagen para ver el documento completo.

Folleto del Foro Comunitario (con AAP y AIDS / ARC Vigil, Colección Ephemera de 1988 (ACT UP / SF), Sociedad Histórica GLBT.

Después de un tiempo, quedó claro que el progreso real requeriría asociaciones con investigadores, agencias gubernamentales, la industria y financiadores públicos y privados.
Las farmacias no tenían nada que ofrecer, por lo que la comunidad creó sus propias fuentes de terapias. Los medios permanecieron en silencio, por lo que la comunidad creó sus propias redes de información. El establecimiento de investigación fracasó, por lo que la comunidad comenzó sus propios proyectos de investigación.

Cuando una persona aprendió algo nuevo sobre la investigación o el proceso de desarrollo de fármacos, enseñó a otros.
Grupos como AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP) celebraron reuniones semanales para compartir lo que aprendieron y obtener aportes sobre ideas para hacer avanzar la investigación hacia una cura. Estos no eran científicos ni médicos. Se trataba de hombres y mujeres de negocios, camareros, trabajadores de hoteles, vendedores minoristas, camareros, artistas, bailarines y escritores.

Si bien los médicos, investigadores y activistas estaban familiarizados con las necesidades de sus comunidades locales, los activistas del Área de la Bahía interactuaban con personas de comunidades increíblemente diversas en todo el país a diario.

Cuando el gobierno se retrasó en brindar orientación para el uso de terapias anti-VIH aprobadas, Project Inform intervino y desarrolló el primer conjunto de pautas para ayudar a los pacientes y proveedores a navegar por las complejidades de la toma de decisiones sobre el tratamiento y a comprender la resistencia y las interacciones de los medicamentos contra el VIH. .

Los activistas del tratamiento del norte de California tuvieron acceso a una base constituyente nacional, en gran parte a través de los programas de Project Inform y la agenda de ACT UP, y tradujeron sus preocupaciones en prioridades de promoción y educación. Como resultado, las preocupaciones de los electores de base amplia impulsaron casi todos los aspectos de todos sus esfuerzos activistas.

Portada de "Posiciones de defensa para 1990 y más allá" de Project Inform, Colección Ephemera de 1990 (PFLAG-PURP), Sociedad Histórica GLBT.

Surgieron grupos de políticas para presionar por una mayor financiación para la prevención, la atención, el tratamiento y la investigación del SIDA. Estos incluyeron Mobilization Against AIDS, San Francisco AIDS Foundation, Life Lobby (una coalición de cabilderos del estado de California que trabajan en temas de LGBTQ y SIDA), el Grupo de Trabajo Nacional y Project Inform, incluido su esfuerzo de cabildeo de base, la Red de Acción de Tratamiento.

Si bien algunos de estos esfuerzos políticos no fueron específicos de la investigación del tratamiento, Project Inform y ACT UP fueron los campeones de ese componente único. Ambos grupos hicieron llamados a un esfuerzo coordinado para una cura, un “Proyecto Manhattan” sobre el SIDA. ACT UP se dirigió en gran parte desde Nueva York y se llamó la "Ley de curación del SIDA". La iniciativa de Project Inform fue coordinada por su directora de políticas, Anne Donnelly, y se llamó "The Madison Project".

Project Inform marcha en grupo en el Desfile del Día de la Libertad de Gays y Lesbianas de San Francisco 1988 Colección de Registros de Noticias de Tratamiento del SIDA, Biblioteca de UC San Francisco, Colecciones Especiales, todos los derechos reservados.

Cartel de "Movilización contra el SIDA", fotografía de 1994 de Max Kirkeberg, Max Kirkeberg Collections, DIVA, San Francisco State University, todos los derechos reservados.

Portada de Mobilization Against AIDS History, Colección de registros de Mobilization Against AIDS de 1991, Biblioteca de UC San Francisco, Colecciones especiales, todos los derechos reservados. Haga clic en la imagen para ver el documento completo.

Botones de Movilización contra el SIDA Colección de arte y artefactos, Sociedad Histórica GLBT.

ACT UP Paquete de información para recién llegados a Golden Gate, página seleccionada Colección Ephemera (ACT UP / SF) GLBT Historical Society. Haga clic en la imagen para ver el paquete completo.

El conocimiento se convirtió en poder y ese poder se convirtió en la fuerza detrás de una revolución silenciosa. Algunos atribuyen el ruidoso y colorido teatro callejero de los manifestantes activistas callejeros con la ayuda a abrir puertas, y ciertamente jugó un papel, pero hubo gente haciendo cambios “en la mesa” antes, durante y después del auge del activismo callejero del SIDA.

Los principales actores locales incluyeron el personal y los voluntarios de Project Inform y los activistas del tratamiento, la mayoría de los cuales formaron ACT UP / Golden Gate (más tarde conocido como "Survive AIDS").

En todo el país, los activistas de tratamiento del Área de la Bahía encabezaron el cargo de promoción de terapias inmunitarias, enfermedad en etapa avanzada e investigación de “curaciones”.

El Comité de Tratamiento y Datos de ACT UP / NY lanzó el “Plan de Cuenta Regresiva de 18 Meses” en diciembre de 1990 para enfocar la atención de la investigación en las condiciones relacionadas con el SIDA, y activistas de todo el mundo participaron en el activismo por drogas contra el VIH. El plan consistió en un conjunto de procedimientos científicos y demandas diseñadas para implementar tratamientos e investigaciones para el control de las cinco infecciones oportunistas más devastadoras en la actualidad (citomegalovirus, histoplasmosis, pneumocystis carnii, toxoplasmosis y complejo mycobacterium avium).

Los miembros de ACT UP / Golden Gate Jesse Dobson y Brenda Lein elaboraron una propuesta para el “Proyecto de Restauración Inmune” para Martin Delaney, quien abrazó la idea totalmente bajo los auspicios de Project Inform. Dobson dirigió el programa como voluntario, liderando un grupo de expertos de renombre mundial llamado Immune Restoration Think Tank: The Dobson Project. Lein pasó a dirigir los departamentos de Información y Defensa de Project Inform, asumiendo el liderazgo de Project Immune Restoration después de la muerte de Dobson en 1993.

Conferencia de Think Tank de Restauración Inmunológica, fotografía de 1999 cortesía de Brenda Lein.

Jesse C. Dobson (1957–1993), defensor del tratamiento del SIDA, fotografía cortesía de Brenda Lein.

Varios estudios surgieron como resultado del Think Tank de Restauración Inmunológica de Project Inform, incluido el infame trasplante de médula ósea de babuino a humano.

El estudio intentó probar la seguridad y la viabilidad de trasplantar células de babuino, que naturalmente resistían la infección por VIH, en un humano con SIDA, con la esperanza de repoblar a un humano con células funcionales resistentes al VIH.

El miembro de ACT UP / Golden Gate, Jeff Getty, apareció en los principales titulares de los medios como receptor de la médula ósea. Su médico investigador, Steve Deeks, se convirtió en un líder en la investigación clínica del SIDA y continúa trazando nuevos territorios en la investigación para la cura del SIDA.

Carpeta de conferencias "Immune Restoration Think Tank: The Dobson Project" de Project Inform, 1999 cortesía de Brenda Lein.

A partir del Proyecto Inform Immune Restoration Think Tank y de varios otros think tanks de investigación de curaciones, e incorporando componentes de las recomendaciones del Proyecto Madison, se lanzó una iniciativa de financiación para un esfuerzo de investigación de cura del SIDA multimillonario, de banco a cama, en 2009 por el gobierno de Estados Unidos.

La iniciativa, Martin Delaney Collaboratories for HIV-1 Cure Research, lleva el nombre del fundador de Project Inform. Hay varias colaboraciones financiadas, ahora aumentadas por proyectos financiados con fondos privados a través de la Fundación para la Investigación del SIDA.

Folleto de beneficios ACT UP, Colección Ephemera 1993 (ACT UP / SF), Sociedad Histórica GLBT.

Los activistas del tratamiento comenzaron a surgir tanto en lugares probables como improbables.

No era inusual que un médico que trabajaba en un campo de investigación o tratamiento específico se convirtiera en un activista de ese campo y sus pacientes, pero era inusual que comenzaran a asistir a las reuniones de ACT UP y se asociaran con la comunidad LGBTQ de manera más directa.

ACT UP / Golden Gate fue pionera en los trasplantes de órganos sólidos para personas que viven con el VIH. A medida que las personas con VIH vivían más tiempo, comenzaron a morir de enfermedades concomitantes, incluida la insuficiencia hepática debida al VIH o la hepatitis. Un diagnóstico de VIH excluyó a un paciente de calificar como candidato para un trasplante de órganos.

Michelle Roland, una ex activista de tratamiento de ACT UP convertida en investigadora médica, trabajó con el equipo de trasplantes de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) para redactar el primer protocolo para el trasplante de órganos sólidos. El activista Jeff Getty y sus colegas de ACT UP / Golden Gate abrieron el camino para asegurar la financiación del estado para un proyecto piloto para el trasplante de órganos sólidos en personas VIH +, y abogaron por eliminar las barreras de procedimiento.

Folleto de ACT UP Colección Ephemera (ACT UP / SF), Sociedad Histórica GLBT.

Afiche de Células T en Drogas, utilizado para los esfuerzos de promoción que llevaron a la expansión del Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA, cortesía de Brenda Lein.

Los activistas de ACT UP / Golden Gate fueron de los primeros en participar en las reformas del Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA, un programa establecido inicialmente como el "Programa de Disponibilidad de AZT". Este programa sirvió a las personas sin seguro y con seguro insuficiente al brindarles acceso a terapias para controlar la enfermedad del VIH.

Jesse Dobson, Todd Kooyers y Brenda Lein, junto con sus colegas de ACT UP / Golden Gate, trabajaron juntos para diseñar e implementar reformas que llevaron a una expansión del programa de dos medicamentos a más de 100 terapias, un aumento en la financiación del programa y la creación de una Junta Asesora Médica. La Junta, que incluyó a representantes de pacientes, revisó el formulario y sugirió muchas otras reformas para eliminar las barreras al acceso a las terapias a través del Programa de Asistencia para Medicamentos.

Inicialmente se encontraron con el pesimismo de los funcionarios de salud locales de San Francisco, quienes afirmaron que era imposible cambiar el sistema y agregar incluso dos medicamentos. Sin embargo, al cabo de un año, incluso el alcalde de la ciudad y los miembros de la junta de supervisores estaban celebrando su éxito.

Folleto de ACT UP Colección Ephemera (ACT UP / SF), Sociedad Histórica GLBT.

A través de gráficos poderosos, demostraciones, teatro callejero y "acciones de afinidad", los activistas contra el SIDA se pusieron anteojos que llamaron la atención para atraer la atención de los medios. Una “Acción de Afinidad” es una acción de un pequeño grupo de personas que se unen para emprender una acción en solidaridad con un grupo de padres más grande, pero sin estar asociado formalmente o coordinado por él, a menudo para limitar las posibles consecuencias legales.

Rápidamente se enteraron de que cuanto mayor sea el número de detenidos en una manifestación, más probable y mejor será la cobertura de prensa. Los activistas utilizaron las manifestaciones para mantener el interés de los medios en los problemas del SIDA, destacar las noticias de última hora y arrojar luz sobre temas emergentes. También los utilizaron como palanca en negociaciones bloqueadas entre la comunidad y la industria y / o representantes del gobierno.

Rara vez, quizás nunca, se llevaron a cabo acciones en la calle sin un plan coordinado, estrategias, demandas y un objetivo claro. Comités enteros se dedicaron a cultivar contactos con los medios, planificar demostraciones, diseñar obras de arte creativas y lemas pegadizos y desarrollar repertorios de teatro callejero. Estas manifestaciones crearon un espacio para que personas con diferentes intereses y talentos se reunieran y expresaran su rabia, dolor y solidaridad.

ACT UP / pegatinas Golden Gate, ca. Colección Ephemera de la década de 1990 (ACT UP / Golden Gate), Sociedad Histórica GLBT.

ACT UP / pegatina Golden Gate, ca. Colección Ephemera de la década de 1990 (ACT UP / Golden Gate), Sociedad Histórica GLBT.

Los niños vestidos de cuero en Doc Martins salieron a las calles y exigieron ser escuchados.Detuvieron el tráfico, llevaron a cabo "muertes" y se negaron a guardar silencio. Sus descarados actos de desafío contra un sistema complaciente fueron respaldados por mensajes y demandas de cambio articulados y bien investigados. Las poderosas imágenes de jóvenes LGBTQ con los puños en alto —militares, irreverentes y fuertes— reinventaron la idea del condado de cómo "lucían" las personas queer y subrayaron la resistencia y la fuerza de la comunidad.

Por supuesto, estas acciones fueron controvertidas. Detener el tráfico es un inconveniente, gritar a los oradores en las conferencias no es educado y, una y otra vez, los medios de comunicación citaron a transeúntes que hicieron comentarios como: "Entiendo lo que están diciendo, pero creo que están trabajando contra sí mismos con estas tácticas. . "

Postal del bloqueo del puente Golden Gate, 1989 fotografía de Rick Gerharter, Ephemera Collection (State-Stop), GLBT Historical Society.

Botón del SIDA Colección de arte y artefactos, Sociedad Histórica GLBT.

La historia ha revelado, una y otra vez, que pedir las cosas amablemente no siempre conduce a los mismos resultados que la acción directa.
ACT UP y Survive AIDS se convirtieron en una fuerza galvanizadora en la comunidad LGBTQ del Área de la Bahía. Cada vez más, los arrestados no eran solo niños punk-mohawked hombres de negocios, aparecieron médicos y abogados en traje, solidarios.

Un médico podría presentarse a una reunión, planeando compartir conocimientos con el grupo, solo para ser asombrado por la confianza mental de los niños esbeltos de todos los ámbitos de la vida que procedieron a educarlo sobre el proceso de desarrollo de fármacos y las barreras para acelerar el proceso. ritmo de la investigación biomédica. Para el mundo exterior, los activistas pueden haber parecido intimidantes, pero eran niños que intentaban mantenerse con vida y que hacían todo lo posible para mantener con vida a sus amigos también. Las calles eran un lienzo en blanco para la acción directa y el cambio.

Botón Stop AIDS Now o Else Colección de arte y artefactos, Sociedad Histórica GLBT.

La escisión
La AIDS Coalition to Unleash Power, conocida como ACT UP, se formó en 1987 en el Centro de Servicios Comunitarios para Lesbianas y Gays en Nueva York. En San Francisco, ACT UP surgió de organizaciones ya establecidas, sobre todo AIDS Action Pledge. En 1990, después de un crecimiento acelerado a raíz de la Sexta Conferencia Internacional sobre el SIDA celebrada en San Francisco ese año, aumentaron las tensiones dentro de ACT UP / San Francisco. Se dividió en dos capítulos, ACT UP / San Francisco y ACT UP / Golden Gate.

Incluso los involucrados caracterizaron las razones de la división de manera diferente, pero el mayor desacuerdo se centró en el proceso de toma de decisiones: un grupo insistió en el consenso, mientras que el otro prefirió una gran mayoría de votos. ACT UP / San Francisco no podía abandonar su proceso de toma de decisiones sin consenso y no podía llegar a un consenso para cambiar el proceso de toma de decisiones, por lo que aquellos que abogaban por la toma de decisiones por mayoría de votos formaron un nuevo grupo, ACT UP / Golden Gate.

Los dos grupos continuaron trabajando juntos durante varios años en temas superpuestos, pero en 1994 ACT UP / San Francisco había sido asumido en gran parte por negacionistas y especuladores marginales del SIDA. ACT UP / Golden Gate mantuvo un enfoque en la investigación del tratamiento y el activismo de acceso. En 2000, ACT UP / Golden Gate cambió su nombre a "Survive AIDS" para distanciarse aún más de ACT UP / San Francisco.

ACT UP / Golden Gate declaración de propósito Ephemera Collection (ACT UP / SF), GLBT Historical Society.

Una historia cápsula de ACT UP / Colección de efímeros de San Francisco (ACT UP / SF), Sociedad Histórica GLBT. Haga clic en la imagen para ver el documento completo.

Folleto de ACT UP sobre el acceso a claritromicina para MAI, Ephemera Collection (ACT UP / SF), GLBT Historical Society.

Folleto de ACT UP Colección Ephemera (ACT UP / SF), Sociedad Histórica GLBT.

Target Abbott Labs en la Bolsa de Valores de San Francisco
La mayoría de las terapias contra el SIDA que se están desarrollando se centran en estrategias antivirales para suprimir el virus, no en la reconstrucción del sistema inmunológico devastado por la enfermedad. Pero esta última estrategia, las terapias inmunes, fue un foco importante del activismo de tratamiento del Área de la Bahía. Abbott Laboratories tenía una licencia para desarrollar este enfoque, llamado HIVIG (inmunoglobulina del VIH), que implicaba la transferencia de anticuerpos potencialmente potentes de personas sanas con VIH a personas en etapas más avanzadas de la enfermedad.

Los activistas de San Francisco abogaron por probar este procedimiento tanto en pacientes adultos con SIDA como en mujeres embarazadas VIH positivas, con la esperanza de prevenir la transmisión del VIH de madre a hijo. Abbott no estaba interesado en investigar este tratamiento, lo que significaba que languidecería "en el estante". Para presionar a Abbott para que liberara el producto para su investigación, o se lo vendiera a otra compañía que deseara desarrollarlo, los activistas realizaron una manifestación en la Bolsa de Valores de San Francisco el 16 de julio de 1992, alentando a los accionistas a vender acciones de Abbott.

Un "grupo de afinidad" de activistas se disfrazó y había programado giras bursátiles para ese día, mientras los manifestantes callejeros se organizaban afuera. En un momento de caos bien orquestado, tres activistas se dirigieron al piso de la bolsa de valores. Uno, Michael Lauro, lanzó globos de helio adheridos a una pancarta desplegable que decía "Vender acciones de Abbott". La pancarta se elevó hasta el techo mientras los activistas asistentes a la gira coreaban consignas y lanzaban volantes coloridos sobre los desprevenidos comerciantes de acciones. Otros dos activistas se dirigieron al centro del piso de negociación de acciones, donde arrojaron volantes entre la multitud de corredores, todo mientras la manifestación callejera continuaba afuera.

Esta fue la primera y quizás la única vez que los activistas interrumpieron las operaciones en el piso de la Bolsa de Valores del Pacífico. Resultó ser un punto de inflexión para Abbott, que inició negociaciones a fines de 1992 para vender el producto a NABI, una compañía farmacéutica comprometida con el desarrollo de la terapia.

Brenda Lein, entrevistada por Joey Plaster, Proyecto de Historia Oral ACT UP 2017, Sociedad Histórica GLBT. Próximamente la transcripción de video.

Brenda Lein habla sobre la acción directa, como lo ejemplifica la acción de Abbott Labs en la Bolsa de Valores del Pacífico (con menciones a Michael Lauro y G'Dali Braverman), incluido el uso de arrestos para llamar la atención de los medios y la necesidad de ser honestos. cuando los tratamientos no funcionan. Lein se desempeñó como miembro de ACT UP San Francisco y fue miembro fundador de ACT UP Golden Gate.


Día Mundial del SIDA 2019: Movilizar y empoderar a las comunidades para lograr un futuro sin SIDA

Siempre he creído firmemente que una pequeña acción de un individuo puede tener un efecto reverberante. Unas pocas palabras de apoyo podrían crear un gran cambio en el día o la semana de una persona y un consejo que le des a un amigo de pasada podría cambiar su forma de pensar. Cuando escuché por primera vez que el tema de las Naciones Unidas para el Día Mundial del SIDA 2019 era & # 8220Las comunidades marcan la diferencia ”, reflexioné sobre la historia de la epidemia del SIDA y cómo las personas apasionadas pudieron crear un futuro mejor. El progreso que se ha visto en el tratamiento y la concienciación no podría haber ocurrido sin las personas que viven con el VIH y sus aliados luchando por un asiento en la mesa.

El documental Cómo sobrevivir a una plaga narra cómo los activistas del sida utilizaron tácticas sin complejos para llamar la atención y luego utilizaron esos enfrentamientos para ofrecer nuevas políticas basadas en el conocimiento de lo que su comunidad necesitaba. Durante la década de 1980, miles de personas ya habían muerto de SIDA, pero tanto la administración Reagan como las burocracias médicas seguían ignorando la crisis. En 1987, las personas que viven con el VIH / SIDA se unieron para formar ACT UP, o AIDS Coalition to Unleash Power. Poco después de su fundación, ACT UP llevó a cabo "die-ins" en Wall Street, el Ayuntamiento de Nueva York y frente a la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). Estos activistas literalmente arriesgaron sus cuerpos para exigir respeto y acceso al tratamiento & # 8230 Y valió la pena. Después de que ACT UP protestó frente a la FDA, los activistas se reunieron con funcionarios del gobierno. Poco después de eso, la FDA anunció un acortamiento en el proceso de aprobación de medicamentos y un mayor acceso a medicamentos experimentales.

David France, el creador de Cómo sobrevivir a una plaga, ha dicho que los miembros de ACT UP se unieron enojados por la forma en que fueron tratados. Al canalizar su ira hacia la acción, activistas como los que formaron ACT UP cambiaron la defensa de los pacientes. Las personas que vivían con el VIH ya no eran obligadas a apartarse. En cambio, el progreso fue liderado por aquellos a quienes afectaría más. Los activistas del sida del pasado y del presente sirven como ejemplos del bien que puede provenir de personas apasionadas que se unen.

Hoy, la Coalición del SIDA Pediátrico en UCLA (PAC) se esfuerza por encarnar el coraje y la tenacidad de los primeros activistas y ayudar a continuar la promoción que comenzaron. El tema de PAC para el año 2019-2020 es "Unidos". Elegimos este tema como un recordatorio de que solo uniendo comunidades diversas podemos romper el estigma del VIH / SIDA y crear una generación libre de SIDA. Cuando recaudamos dinero para nuestros beneficiarios, esperamos apoyarlos en su misión de brindar comunidades sólidas a quienes viven con el VIH y el SIDA y están afectados por él. En última instancia, PAC tiene como objetivo empoderar a las personas que viven con el VIH al empoderar a las comunidades que las rodean.

Trabajamos en estrecha colaboración con la Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation (EGPAF), que trabaja con organizaciones locales en todo el mundo para brindar recursos a las estructuras de salud existentes, los trabajadores de salud comunitarios y las mujeres y los niños que viven con el VIH / SIDA. EGPAF capacita a los trabajadores de la salud para que proporcionen asesoramiento y pruebas del VIH, mantengan grupos de apoyo en la comunidad y controlen a otras mujeres para asegurarse de que estén siguiendo los planes de tratamiento. La Fundación Laurel, otro de nuestros beneficiarios, brinda espacios seguros para los niños afectados por el VIH a través de campamentos, talleres y eventos comunitarios. Además, los programas de tutoría directa de PAC organizan retiros y eventos con muchos de los campistas de la Fundación Laurel, como el Retiro de Habilidades para la Vida que se lleva a cabo cada fin de semana del Día del Presidente. En estos retiros, los niños pueden optar por hablar sobre sus experiencias con la adversidad o no, pero independientemente de ello, están rodeados de una comunidad comprensiva y solidaria.

Ahora que he compartido algunas de las formas en que nuestros beneficiarios empoderan a otros, es posible que se pregunte cómo puede abogar por las personas que viven con el VIH y están afectadas por él en sus propias comunidades. Me hice la misma pregunta hace unos años. Personalmente, PAC me ha ayudado a defender las cosas que me importan. Hace unos meses, uno de mis amigos cercanos hizo una broma sin educación sobre el SIDA, comparándolo con algo negativo. Sabía que valía la pena un poco de incomodidad para educarlo y cambiar la narrativa. Entonces, hablé y cambié la conversación a por qué mi amigo no debería contar chistes a expensas de otras personas, sobre algo que aún no entendía. Le dije que no podía saber si sus palabras afectarían la autoestima de alguien o perpetuarían un estigma dañino. Ese pequeño incidente me recordó que, aunque generalmente es más fácil permanecer callado, cada momento que eliges hablar por algo que te importa importa. Hoy, tómese un momento para pensar en las formas en que impacta a las personas en sus comunidades y las formas en que sus comunidades tienen un impacto positivo en el mundo. En el Día Mundial del SIDA de este año, y todos los días del año, sea un defensor y una a otros en el objetivo común que todos compartimos: crear una generación libre del VIH, el SIDA y el estigma.


David Wojnarowicz fue uno de los genios que presidieron una era posterior a Stonewall en la que los queers se negaron a ser callados.

The Lonely City (2016) de Olivia Laing es un buen relato de lo que se perdió en Nueva York durante los años de la plaga: un libro extraño, quimérico y que cambia vidas. Entre muchos otros, se centra en artistas como Andy Warhol y David Wojnarowicz, y describe cómo la crisis del sida casi extinguió la rareza desafiante y polivalente que estalló en Stonewall. Hay una famosa imagen de 1987 de Wojnarowicz con los labios cosidos. Murió de SIDA en 1992. Fue uno de los genios presidentes de una era posterior a Stonewall en la que los queers se negaron a ser callados.

Los activistas protestaron en 2010 cuando una obra de David Wojnarowicz fue retirada de un programa después de que la Liga Católica y los miembros del Congreso se quejaron de que la pieza era sacrílega.

Los cineastas respondieron a la crisis con su propia rareza desafiante: Jennie Livingston documentó las comunidades afroamericanas, latinas, homosexuales y transgénero involucradas en la cultura del baile de la ciudad de Nueva York durante mediados y fines de la década de 1980 en Paris is Burning ( 1990), mientras que la impactante película de 1990 Silence = Death de Rosa von Praunheim exploró la respuesta de los artistas de la ciudad de Nueva York a la epidemia del sida, entrevistando a Wojnarowicz, el poeta Allen Ginsberg y el artista de graffiti Keith Haring, quien murió de sida tres meses antes de que se estrenara la película. liberado. Era una época muy diferente a la era de Stonewall, pero algo de esa anarquía todavía estaba allí.

El director y guionista francés de origen marroquí Robin Campillo se basó en sus propias experiencias del grupo activista militante contra el sida Act Up Paris en su película de 2017 120 Beats Per Minute. Describió su lucha a finales de los 80 y principios de los 90 para lograr que el sida fuera reconocido públicamente, y cómo esa voluntad de alterar el status quo, sembrada en los disturbios de Stonewall, informó su trabajo cinematográfico: “Cuando cambias el punto de vista, cambias el cine . "

La película de Robin Campillo de 2017, 120 latidos por minuto, analiza los primeros años del grupo activista contra el sida Act Up Paris (Crédito: Alamy)

Sin embargo, la epidemia de sida silenció a muchos. La polémica de Sarah Schulman The Gentrification of the Mind (2012) sostiene que el espíritu de optimismo posterior a Stonewall fue aplastado por la crisis del sida, que aniquiló a comunidades queer enteras. A raíz de eso, afirma, los queers retrocedieron en estado de shock hacia la respetabilidad convencional y la invisibilidad táctica.

No se puede subestimar la fuerza de la paliza que los años de la "plaga" del sida provocaron en la comunidad queer a raíz de Stonewall. Hasta la fecha, alrededor de 675.000 personas han muerto de SIDA en Estados Unidos. Imagínese a miles de personas en su comunidad inmediata muriendo de una muerte horrible y desapareciendo cada año. Sus posesiones, como cuenta Schulman, llenaron contenedores de basura, mientras sus apartamentos fueron comprados y aburguesados. “En Act Up, solíamos decir que nuestras libretas de direcciones eran cementerios”, dice Campillo. “Estábamos en una zona donde la gente no estaba viva ni muerta cuando miré a mis amigos, pensaba que ya estaban un poco muertos”.

Álbumes familiares

En aniversarios como este, es costumbre reunirse con amigos y familiares, tomarse unas copas, hablar sobre los buenos y malos tiempos, y tal vez invitar a su audiencia cautiva a una presentación de diapositivas que marque las décadas con momentos embarazosos. Y hay dos hermosos álbumes familiares, We Are Everywhere, de Riemer y Brown, y Todd's Pride, ambos publicados para conmemorar este gran renacimiento queer.

Mientras hojeo el primero, el árbol genealógico queer que nunca había tenido, hasta ahora, mis ojos se llenan de lágrimas sentimentales cuando contemplo a parientes lejanos en fotos granulosas de principios del siglo XX tomados de la mano o asistiendo a reuniones queer.

Grace Miller y amigos en un bar en San Francisco, 1953 (Crédito: Centro de Historia de San Francisco, Biblioteca Pública de San Francisco)

Mira aquí: una foto de mi tía abuela Grace en la ciudad de San Francisco con unas amigas lesbianas en 1953, irradiando carisma y alegría sexy. Veo a Jiro Onuma, mi tío abuelo, una vez trasladado (a un campo de concentración en California, durante la Segunda Guerra Mundial) pasando el rato con amigos homosexuales a principios de la década de 1940, su dignidad intacta, una torre de vigilancia que se eleva como un falo en el fondo.

Tres hombres homosexuales junto a la torre de vigilancia, campo de concentración (reubicación) de Tule Lake, California, principios de la década de 1940 (Cortesía de la Sociedad Histórica de Gays, Lesbianas, Bisexuales y Transgénero)

Qué llenos de vida se ven mis primos perdidos hace mucho tiempo, en una foto tomada fuera del Stonewall Inn en junio de 1968, un año antes de los disturbios. Están llenos de vida apenas contenida, tal vez nunca hayan estado más vivos. Y aquí hay una foto de mi madre, la legendaria activista transgénero Marsha P Johnson (a la que algunos atribuyen haber arrojado el primer ladrillo o vidrio a los disturbios de Stonewall, aunque afirmó no haber llegado hasta que comenzaron los disturbios), posando con una amiga durante Día de la Liberación, Nueva York, 1969. Mamá, nunca te olvidaré.

Marsha P Johnson y amigo, Christopher Street Liberation Day, Nueva York, 1976 (Crédito: Biscayne / Kim Peterson)

El álbum de Todd tiene muchos momentos acogedores similares, como una imagen de la primera bandera del arco iris, izada en San Francisco en 1978. Pero la imagen que encuentro más conmovedora es un anuncio de las elecciones generales del Partido Conservador del Reino Unido de 1987 que muestra a izquierdistas anarquistas, feministas y anti -Nuke manifestantes, así como hombres jóvenes que llevan el letrero 'Gay Lib'. "Campo de trabajos forzados", la leyenda dice "¿Quieres vivir en él?" - sugiriendo que Gran Bretaña se dirige a una especie de campo de concentración inverso, donde la libertad es desenfrenada y la civilización se desmorona. Para conocer el sabor de la época, echa un vistazo al disco de discoteca Two Tribes de Frankie Goes to Hollywood, un grupo británico con lo que podría denominarse una estética abiertamente queer.

Ninguna de las personas conmemoradas en estos libros es mi verdadera familia. Pero en ocasiones personas como ellos han sido la única familia que he tenido. He estado en muchos lugares como Stonewall Inn, y no han conservado mi cordura, más exactamente que me han ayudado a construir uno nuevo. Una de mis otras madres trans, Sylvia Rivera, sugirió en su charla sobre los disturbios de Stonewall que los queers "nunca podemos ser como ellos" que si anhelamos la normalidad "estamos olvidando [nuestra] propia identidad individual". Ella llamó a los jóvenes queers "mis hijos". Ella creía que la asimilación a la sociedad heterosexual, si fuera posible, exigiría que nos escondiéramos no solo de la sociedad heterosexual, sino también de nosotros mismos. Como dijo la gran poeta (lesbiana, afroamericana, feminista, activista de derechos civiles, madre) Audre Lorde, “tu silencio no te protegerá”.

Botón de pinback activista queer, c 1990 (Colección de Matthew Riemer y amp Leighton Brown)

Mirando hacia atrás a los 50 años desde Stonewall, nos enfrentamos a una profunda pregunta política y filosófica: ¿estamos ganando ahora la lucha por la igualdad pretendiendo ser heterosexuales, ocultando quiénes somos (como seres sexuales) y reflejando a las personas heterosexuales lo que quieren? quieren ver (es decir, a sí mismos)? ¿"Igual" significa "menos"? Schulman es inequívoca: llama al movimiento hacia la aceptación de la corriente principal "gentrificación" en un sentido más amplio, y pregunta cómo llegamos aquí, "a un lugar donde la homosexualidad pierde su propio potencial transformador y se esfuerza por ser banal".

¿El silencio es oro?

Intentar "pasar" a la corriente comercial principal y cubrir todo con "orgullo" no nos ha ayudado a eliminar nuestra vergüenza. ¿Quizás nos estamos moviendo en la dirección equivocada, hacia el aislamiento y alejándonos del colectivismo político que una vez nos sostuvo? El escritor Frank Browning me dijo que piensa en Stonewall como "el grito de liberación de nuestro yo innato 'interior' como queers". En su opinión, sin embargo, “el deseo es solo y nada más que nuestro afán de ser parte del mundo: sexo, amor, miedo, compulsiones, sueños, voluntad. En resumen, lo opuesto absoluto al 'esencialismo' ". Desde los puntos de crisis de Stonewall y el sida, la comunidad queer se ha visto acosada por una despolitización que ha dado lugar a la represión sexual. Piense en la comedia estadounidense Will & amp Grace, que se emitió durante 10 temporadas. ¿Triunfo queer? ¿O simplemente la homosexualidad vaciada de sus aspectos sexuales para hacerla aceptable?

Quizás es hora de que los queers den la espalda y miren de nuevo a la liberación de nuestra sexualidad, las partes incontrolables de nosotros que explotaron en Stonewall. Edmund White siempre ha interrumpido los intentos de construirlo como un escritor patricio y vainilla, para convertirlo en una mascota heterosexual, al hablar abiertamente sobre su sexualidad desenfrenada junto con su trabajo. Garth Greenwell, un escritor de generación más joven cuyo What Belongs to You (2016) fue ampliamente aclamado como una obra maestra, nos lleva a pasear en un baño público, donde nos enamoramos de un prostituto. El libro no se disculpa: abraza a la prostituta Mitko como abraza el deseo queer.

Los seguidores del dramaturgo gay irlandés Oscar Wilde (en la foto) llevaban claveles en las solapas (Crédito: Alamy)


Esclavitud romana y estadounidense

La palabra Nigger, extremadamente ofensiva para algunos, pero para otros una palabra de poder y estilo de vida. Todos sabemos que las palabras pueden tener un efecto negativo tanto en las personas como en la sociedad en su conjunto. "Nigger" no es diferente. Una palabra racista que no debe ser utilizada por la comunidad negra.

Tantas veces he escuchado esto usado por la comunidad negra como una forma de saludo, en conversaciones y en canciones cuando los negros se refieren a los hombres negros. Siempre he visto esto como una palabra racista y acepté que solo estaba bien que la usaran los negros. Nunca se me han ocurrido las connotaciones negativas que encierra y nunca he cuestionado su uso. Hasta ahora.

La esclavitud afroamericana era un sistema violento basado en la raza, controlado por personas blancas. Al mirar los libros escritos en la época de la trata de esclavos y también cuando la discriminación era increíblemente poderosa, las palabras "nigger" y "negro" se utilizan una y otra vez. No hay nada positivo en esta palabra. ¡Sin embargo, vemos que se usa mucho en la conversión y en la música!

Los artistas de rap son responsables de esto en mi opinión y la palabra "negro" es clave en la glorificación de la "vida de matones" y las pandillas. Se usa tanto que siento que incluso la comunidad negra no comprende el verdadero significado de la palabra y que nadie se ha detenido a argumentar en su contra. Todos seguimos escuchando la música y no cuestionamos el uso de las palabras. Pero es hora de deshacerse de él.
Este estilo de vida de gángster o matón ha sido glorificado por varios artistas negros y transmitido de generación en generación. El estilo de vida está asociado con los guetos, las drogas y la educación retratada como algo poco interesante y negativo.

Los artistas tienen la responsabilidad de tener un efecto positivo en la vida de las personas y, sin embargo, promueven algo tan negativo que no deberían ser vistos como modelos a seguir tan positivos. Es increíblemente egoísta de su parte que estén tan absortos con el dinero que sienten que la única forma en que pueden seguir ganando dinero es promoviendo el estilo de vida de "matones". Sin embargo, algunos raperos culpan a la sociedad por su comienzo negativo en la vida. ¿Por qué? Y no es extraño que incluso cuando alcanzan este nivel de fama no hacen nada para deshacerse de la fuente de su educación negativa y asegurarse de que ya no sea un factor para detener a las generaciones venideras.

Individuos como Frederick Douglass, Martin Luther King y Rosa Parks, lucharon por la libertad de los negros en una sociedad dominada por racistas blancos. Si vieran que los raperos y los niños pequeños usan a Nigger como algo positivo, ¿se sentirían orgullosos? Lo dudo mucho.

En 1963, Martin Luther King dijo en su famoso discurso, "cien años después, la vida del negro todavía está tristemente paralizada por las esposas de la segregación y las cadenas de la discriminación". ¿Qué ha cambiado desde el día en que se pronunció este discurso? Sí, ahora hay igualdad de derechos y el primer presidente negro de los Estados Unidos, pero la actitud interna no.

La trata de esclavos nunca debe olvidarse y debe usarse como un factor para unir a las personas, no para crear una división aún mayor dentro de la sociedad. Los niños que crecen en la sociedad actual no deberían tener este miedo a ser un forastero, porque quieren una educación, o piensan que cuando crezcan solo hay un camino para ellos.

Algunos de ustedes pueden estar leyendo esto y pensar que soy un idealista y que soy un estudiante típico que intenta "salvar el mundo", pero ese no es el caso en absoluto. Lo más probable es que la palabra negro nunca deje de usarse, pero nosotros, como sociedad moderna e igualmente, deberíamos hacer nuestro mejor esfuerzo y al menos pensar más en lo que representamos.

No me siento cómodo con la idea de que las generaciones que seguirán sean absorbidas por esta negatividad y continúen con este círculo vicioso de eventos solo por una palabra que la gente usa sin pensar y basa su imaginación y estoy seguro de que ninguno de ustedes tampoco.


HistoryPorn | Imagen | "Los activistas del SIDA utilizaron" Die-Ins "para exigir atención a la creciente epidemia. Manifestantes de ACT UP frente a la sede de la FDA en Rockville, Maryland, el 11 de octubre de 1988. Exigieron la liberación de medicamentos experimentales para quienes viven con VIH / IA. & quot

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