Por qué la nación navajo prohibió la investigación genética

Por qué la nación navajo prohibió la investigación genética

En 2003, Carletta Tilousi, miembro de la pequeña tribu Havasupai del norte de Arizona, escuchó la presentación de doctorado de un estudiante. Ella estuvo allí para escuchar los resultados de un estudio de diabetes realizado, en parte, con su ADN.

O eso pensaba ella. Mientras la estudiante hablaba, Tilousi se dio cuenta de que su ADN, y el de otros miembros de la tribu Havasupai, también se había utilizado para otros estudios. Resultó que algunos de los hallazgos desafiaron las historias tradicionales de su tribu al sugerir que la gente de Havasupai no se originó en Arizona. Ese análisis genético, preocupados por los miembros de la tribu, podría representar una amenaza para sus reclamos sobre sus tierras tradicionales.

El caso de Tilousi es parte de la razón por la que la Nación Navajo, la segunda tribu más grande reconocida a nivel federal en los Estados Unidos, continúa prohibiendo la investigación utilizando el ADN de su gente. Desde 2002, los líderes navajos y los miembros de la comunidad han optado por no participar en la investigación genética debido a sospechas sobre cómo se usaría su ADN y una larga historia de desconfianza en las motivaciones y métodos de la comunidad médica.

En agosto de 2017, un grupo de líderes de la Nación Navajo y miembros de la comunidad se reunieron para decidir si se levantaba la moratoria. “Los líderes, investigadores, miembros tribales e incluso los curanderos navajo están bastante de acuerdo”, informa Pauly Denetclaw para el Navajo Times. Ahora es probable que la Nación Navajo levante la prohibición.

Los detalles de la nueva política aún se están aclarando. Pero una cosa ya está clara: esta vez, la Nación Navajo tendrá el control del ADN de su propia gente.

Esa es una ruptura dramática con el pasado, una en la que los cuerpos y el material genético de los nativos americanos han sido violados y utilizados sin consentimiento.

Los cuerpos de los nativos americanos han sido objeto de curiosidad y experimentación médica desde que los europeos comenzaron a colonizar América del Norte. En el siglo XIX, los académicos aplicaron la pseudociencia como la frenología, que afirmaba que la forma del cráneo reflejaba el intelecto y la moralidad, a los nativos americanos. Según la historiadora Marren Sanders, los frenólogos utilizaron los cráneos de los nativos americanos para "demostrar" que "los indios eran" más ignorantes y vengativos, sedientos de sangre y crueles en la guerra ", y en última instancia," preferirían el exterminio a la esclavitud ".

Los frenólogos no eran las únicas personas interesadas en los cuerpos de los nativos americanos. Los antropólogos y los conservadores de museos también lo fueron. A lo largo del siglo XIX, recolectaron restos de nativos americanos, incluso cavaron tumbas, con el deseo de compararlos con los de otras razas.

A menudo, estas prácticas se utilizaron para justificar el maltrato de los nativos americanos, alimentando la desconfianza en cualquier uso científico del cuerpo de las personas. Y experiencias como las de Tilousi hicieron aún más difícil confiar en los investigadores.

Aunque Tilousi y otros miembros de la tribu Havasupai pensaron que estaban donando ADN a un proyecto de investigación sobre la diabetes tipo 2, el material también se utilizó para estudios sobre cosas como la esquizofrenia, la endogamia y las raíces geográficas de la tribu.

Para Tilousi y otros miembros de la tribu, eso se sintió como una violación. Aunque cada uno de esos temas es relevante para la comunidad científica, son tabú dentro de la cultura Havasupai. La evidencia genética de que el pueblo Havasupai emigró del Estrecho de Bering entra en conflicto directo con la comprensión de la tribu de sus orígenes. Esas historias sostienen que Havasupai siempre ha vivido en Arizona, y esa creencia subyace a los reclamos de la tribu sobre sus tierras tradicionales.

Algunos cuestionaron la necesidad de hacer investigación científica sobre los orígenes genéticos de los nativos americanos. Como preguntó Kim Tallbear, un experto en política racial en la ciencia y miembro de la tribu Sisseton Wahpeton OyateEl AtlánticoRose Eveleth, "Sabemos quiénes somos como pueblo, como pueblo indígena, ¿por qué estaríamos tan interesados ​​en el lugar de donde los científicos creen que vinieron nuestros ancestros genéticos?"

Aunque el investigador que utilizó el ADN de la tribu Havasupai para otros fines sostuvo que había recibido el consentimiento informado, la tribu Havasupai presentó una demanda. Finalmente, recibió un pago de $ 700,000. El caso se comparó con el de Henrietta Lacks, una mujer afroamericana cuyas células se convirtieron en la base de miles de estudios médicos y avances sin el conocimiento o consentimiento de ella o de su familia y sin compensación.

La soberanía tribal y un historial de restos mal utilizados no son la única razón para cuestionar la investigación genética que utiliza el ADN de los nativos americanos. Para muchos nativos americanos, el uso del material biológico de una persona tiene serias ramificaciones, ya sea que esté viva o muerta.

"Para nosotros", explicó Frank Dukepoo, un genetista Hopi, dijo al Crónica de San Francisco, “Cualquier parte de nosotros mismos es sagrada. Los científicos dicen que es solo ADN. Para un indio, no es solo ADN, es parte de una persona, es sagrado, con un profundo significado religioso. Es parte de la esencia de una persona ".

Ahora, informa Sara Reardon para Naturaleza, la Nación Navajo probablemente levantará la prohibición y establecerá una política que dicte cómo se realizan las pruebas, quién supervisa el material genético y la información sobre el ADN, y qué se hace con el material una vez que se ha utilizado.

Esa es una gran noticia para los científicos. El fin de la prohibición significa que tendrán la oportunidad de trabajar con material genético donado por personas de la Nación Navajo, material que podría generar nuevos conocimientos científicos, impulsar descubrimientos y potencialmente mejorar la salud de los propios Navajo con el desarrollo de tratamientos especializados basados ​​en Información genética.

¿El levantamiento de la prohibición de los navajos aumentará la participación de los nativos americanos en los estudios genéticos? Es difícil de contar. Pero incluso si el uso del ADN de los nativos americanos se vuelve más común, es probable que persistan los recelos.

"Como nativos americanos, tenemos un problema de confianza porque nos han violado mucho", dijo a Reardon David Begay, científico farmacéutico de la Universidad de Nuevo México en Albuquerque y miembro de la junta de revisión de investigaciones humanas de la Nación Navajo.

Esas infracciones pueden terminar en el futuro, pero las nuevas políticas no deshacerán el dolor del pasado ni harán que sea más fácil seguir adelante sin una sospecha justificada.


Un bioeticista indígena sobre CRISPR y descolonizando el ADN

La tecnología de edición de genes avanza más rápido que nuestras conversaciones éticas sobre cómo deberíamos usarla. Krystal Tsosie cree que eso es un problema.

La genetista-bioética Krystal Tsosie. Imagen cortesía de Krystal Tsosie.

Cuando los científicos se propusieron secuenciar todo el genoma humano en 1990, se consideró una empresa a la par con dividir el átomo o aterrizar en la Luna. Terminaron en 2003, dos años antes de lo previsto. En otros 10 años, los investigadores habían aprovechado una herramienta biológica llamada CRISPR-Cas9 para "editar" genes humanos. Y solo tres años después de eso, los científicos chinos desplegaron la misma herramienta de edición de genes en un tratamiento experimental para el cáncer de pulmón.

Nuestra comprensión del ADN humano ha progresado a una velocidad vertiginosa, revolucionando la ciencia forense, revelando nuestras conexiones ancestrales y lanzando el campo de la genética médica. Y con la llegada de CRISPR, se ha hecho posible la edición de genes altamente dirigida. Las implicaciones son tremendas.

Pero a medida que avanza la ciencia, las preocupaciones éticas que alguna vez fueron hipotéticas se están convirtiendo rápidamente en realidad. En 2018, el investigador chino He Jiankui conmocionó al mundo cuando anunció el nacimiento de gemelas a partir de embriones que habían sido editados genéticamente en un intento de hacerlas inmunes al VIH. Aunque él y dos de sus colegas fueron ampliamente condenados y condenados a prisión, otros científicos "deshonestos" aún podrían seguir su ejemplo.

“Eso no debería haber sucedido, simplemente no debería haber sucedido”, dice la genetista y bioética Krystal Tsosie de la Universidad de Vanderbilt. Como muchos científicos, Tsosie aboga por una pausa en la edición de la línea germinal (hacer modificaciones genéticas que se transmiten a la descendencia de una persona) al menos el tiempo suficiente para que la sociedad se plantee algunas preguntas esenciales. ¿A qué apuntamos cuando buscamos editar la vida? ¿Qué hace que un ser humano sea "normal", "saludable" o "ideal" y quién decide qué significa eso?

NOVA habló con Tsosie, quien es un miembro inscrito de la Nación Navajo, sobre cómo convergen la cultura indígena, la edición genética y la bioética, y qué se necesitaría para #DecolonizeDNA.


Abstracto

Desde la Segunda Guerra Mundial hasta 1971, el gobierno fue el único comprador de mineral de uranio en los Estados Unidos. La extracción de uranio se produjo principalmente en el suroeste de los Estados Unidos y atrajo a muchos nativos americanos y otros a trabajar en las minas y molinos. A pesar de un conocimiento extenso y bien desarrollado, basado en la experiencia europea a principios de siglo, de que la extracción de uranio conducía a altas tasas de cáncer de pulmón, se proporcionaron pocas protecciones a los mineros estadounidenses antes de 1962 y su adopción después de ese tiempo fue lenta e incompleta. Las altas tasas de enfermedad resultantes entre los mineros llevaron en 1990 a la aprobación de la Ley de Compensación por Exposición a la Radiación.

EN 1990, EL CONGRESO DE EE. UU. Aprobó la Ley de Compensación por Exposición a la Radiación (RECA). Esta ley reconoció la responsabilidad por el maltrato histórico de los mineros de uranio por parte del gobierno de los Estados Unidos, el único comprador de uranio de 1948 a 1971,1 & # x020133, y preveía una compensación financiera para los mineros con enfermedades que podrían estar relacionadas con su experiencia minera. Diez años más tarde, en junio de 2000, el Congreso de los Estados Unidos aprobó y el presidente firmó una legislación que enmienda la ley original para corregir lo que se percibía ampliamente como áreas de injusticia en la legislación original.4

En este informe, contamos brevemente la historia de la minería de uranio en EE. UU. Que condujo a la RECA. Dejamos la experiencia posterior a 1990 para otro informe. El legado de 100 años de muertes por extracción de uranio que abarca las experiencias europea y estadounidense, la lucha de 30 años para obtener reparaciones, la controversia que siguió a la aprobación de la RECA, así como el reciente debate sobre la enmienda de la RECA, plantean cuestiones críticas. sobre cómo proteger a los trabajadores, cómo compensar a los que se enferman y el compromiso entre la seguridad nacional y la salud ambiental de los trabajadores y las comunidades. Nuestro objetivo para examinar esta historia es la experiencia del pueblo navajo. Elegimos este enfoque por varias razones: estamos más familiarizados con esta experiencia que la de los mineros blancos e hispanos la justicia ambiental fomenta una mirada a la experiencia ambiental de las comunidades minoritarias5,6 los mineros minoritarios se encuentran entre las poblaciones menos favorecidas con respecto a la seguridad en el lugar de trabajo7 y, quizás lo más importante, los propios activistas navajos del uranio han estado a la vanguardia en la defensa de la compensación y la justicia, y tenemos la suerte de poder aprovechar directamente su conocimiento y experiencia.1,8


Indigeneidad: un nuevo modelo de privacidad genética

Soy miembro de la tribu Lumbee. Nuestra cultura es rica. Nuestra historia es compleja. Nuestra identidad es la nuestra. Siglos de historias están grabadas a lo largo de las fangosas orillas de los ríos de Carolina del Norte, historias de nuestros antepasados ​​e historias de nuestra indigeneidad. La identidad nativa de Lumbee se prueba y critica constantemente. Para obtener un "reconocimiento internacional", una tribu debe demostrar que tiene una cultura única y definida, una prueba que ninguna otra comunidad debe realizar. La identidad nativa es empujada y presionada, examinada y refutada, burlada y diluida. La idea de & ldquoidentidad & rdquo se ha vuelto aún más compleja con los recientes avances en genética. La identidad se ha utilizado contra los nativos para negarles los derechos federales, por lo que las tribus están justificadas para preocuparse de que la genética conduzca a un destino similar.

En 2002, la Nación Navajo prohibió las pruebas genéticas en la reserva. La secuenciación del ADN tribal deja a los miembros vulnerables al interrogatorio. ¿Tu ADN está mezclado? ¿Algunos de sus antepasados ​​emigraron de Europa occidental? Dado que el reconocimiento de la tribu por parte del gobierno de los EE. UU. Depende de la homogeneidad y la precisión histórica, cualquier indicio de que una tribu se mezcle con otra tribu o emigró de otro estado podría resultar en la pérdida de tierras tribales y la pérdida de derechos federales. Además, a menudo ocurre que las pruebas genéticas las realiza una entidad externa, lo que puede dar como resultado el uso indebido y la notificación errónea de los datos. La Nación Navajo quiere aprovechar los beneficios potenciales de las pruebas genéticas, por lo que recientemente ha considerado liberar esta prohibición en sus propios términos. Esta vez, controlarán su ADN. Para comprender su plan, primero hay que comprender su historia.

El ADN indígena ha corrido la misma suerte que la icónica historia de Henrietta Lacks. Lo que comenzó con nobles intenciones se convirtió en una completa degradación de la confianza y abuso de consentimiento.

Tomemos un ejemplo poderoso de un estudio científico de 1989. Investigadores de la Universidad Estatal de Arizona obtuvieron muestras biológicas de la tribu Havasupai ubicada en el noroeste de Arizona. Los investigadores probaron la diabetes tipo II, como se acordó inicialmente, pero también comenzaron a probar la esquizofrenia, la migración y la endogamia. Estas características no solo estaban fuera del alcance del estudio, sino también temas sensibles dentro de la comunidad. Los investigadores nunca tuvieron la intención de informar a la tribu de su investigación extracurricular. Increíblemente, la tribu solo se enteró cuando uno de los miembros asistió casualmente a una presentación sobre el estudio. ¿Te imaginas sentado en esa silla y viendo diapositiva tras diapositiva de tu información personal? La tribu Havasupai presentó una demanda y finalmente ganó, pero la confianza se había empañado a expensas de los vulnerables.

Desde 2002, las pruebas genéticas han avanzado significativamente en la detección temprana de enfermedades, identificaron el tratamiento adecuado y respondieron preguntas biológicas complejas. La falta de acceso a esta tecnología de rápido desarrollo ha dejado a las comunidades indígenas con pocas opciones para combatir los crecientes problemas de salud pública y personal. Creo que la reciente consideración de la Nación Navajo de permitir las pruebas genéticas no solo abre la puerta a la medicina del siglo XXI, sino que también ofrece una oportunidad para que la Nación desarrolle un modelo de privacidad genética que se alinee con la soberanía tribal, al tiempo que aumenta el número de Académicos indígenas en ciencia y medicina.

Como naciones soberanas, las tribus indígenas se encuentran en una posición única en relación con otras comunidades minoritarias y, como tales, tienen el derecho legal de controlar la investigación realizada sobre y con sus ciudadanos. A través de este esfuerzo, la Nación Navajo podrá supervisar, administrar y aprobar la investigación genética realizada con el pueblo Navajo y cómo se comunican los hallazgos, si es que se comunican, al público en general.

La Nación Navajo ha reunido a líderes tribales, ancianos y curanderos para desarrollar un modelo sin precedentes de privacidad genética. Los detalles específicos siguen siendo inciertos, pero las partes involucradas están de acuerdo en que, como naciones soberanas, los miembros de la tribu deben, en última instancia, tener control sobre su información genética. La Nación Navajo planea construir y operar sus propios centros médicos. Una instalación administrada por tribus brinda una oportunidad trascendental para capacitar a la próxima generación de médicos indígenas. Una generación que podrá decidir cómo utilizar la información genética personal para los miembros de su comunidad. Una generación que decidirá qué preguntas científicas plantearse para no solo mantener sino enriquecer la identidad cultural.

La Nación Navajo está sentando un precedente que podría servir de modelo para otras tribus. La biotecnología y la medicina están avanzando rápidamente y, a través de las instalaciones médicas administradas por tribus, las tribus pueden utilizar los últimos avances científicos para beneficiarse su gente, sobre sus términos. Si tiene éxito, este modelo ayudará a definir las muchas formas en que las tribus pueden y deben ejercer su soberanía en el siglo XXI.

Para obtener más información sobre la realización de investigaciones genéticas en colaboración con las comunidades de indios americanos y nativos de Alaska, explore estos recursos:

Gracias a la Dra. Erica Roberts por brindar información esencial sobre un tema tan importante.

Por Kevin Doxzen

Historia Navajo

La larga caminata de los navajos es una historia prominente en la vida de los navajos porque estableció oficialmente a Navajoland tras la liberación de los navajos de Bosque Redondo, Nuevo México, donde fueron encarcelados en enero de 1864. Los navajos fueron sacados a la fuerza de su tierra debido al conflicto continuo con colonos que avanzan y rodean sus tierras. El mapa de la derecha muestra la base terrestre original con la adición a la base terrestre mediante Orden Ejecutiva.

Para obtener más información sobre la caminata larga, comuníquese con el Museo de la Nación Navajo al (928) 871-7941 para obtener información sobre la exhibición Hwéeldi Baa Hane & # 8217.

También se puede encontrar información aquí: Año de Naaltsoos Sání 2018

RESERVA NAVAJO

Diné Bikéyah (pronunciado como Din & # 8217eh Bi & # 8217KAY & # 8217ah), o Navajoland es único porque la gente aquí ha logrado algo bastante raro: la capacidad de un pueblo indígena para combinar formas de vida tradicionales y modernas. La Nación Navajo es verdaderamente una nación dentro de otra nación. En años pasados, Navajoland a menudo parecía ser poco más que una sección desolada del suroeste, pero sin embargo es una mezcla de desiertos áridos y bosques alpinos con altas mesetas, mesetas y montañas. El descubrimiento de petróleo en Navajoland a principios de la década de 1920 y # 8217 promovió la necesidad de una forma de gobierno más sistemática, cuando la Nación Navajo se hizo conocida como una nación rica en un mundo propio. En 1923, se estableció un gobierno tribal para ayudar a satisfacer los crecientes deseos de las compañías petroleras estadounidenses de arrendar Navajoland para la exploración. El gobierno navajo se ha convertido en la forma más grande y sofisticada de gobierno indígena americano.

El mapa actual de la base terrestre de los navajos se extiende a Arizona, Nuevo México y partes de Utah se indican a la derecha. El área amarilla es la tierra Hopi original, pero se hizo una adición, resaltada en rosa. Los navajos perdieron una base de tierra, lo que provocó que los navajos que vivían en el área fueran reubicados fuera de la tierra Hopi.

GOBIERNO DE LA NACIÓN NAVAJO

El origen del Gobierno Navajo se remonta a 1923, cuando se estableció el primer Consejo Tribal Navajo. Sin embargo, no fue hasta 1938 cuando tuvo lugar la primera elección. Desde entonces hasta 1989, el gobierno de la Nación Navajo consistió en el consejo tribal encabezado por el presidente del consejo. En diciembre de 1989, se aprobó la Enmienda del Título 2, que estableció un sistema de gobierno de tres poderes, comparable a las principales democracias del mundo: el Poder Ejecutivo, el Poder Judicial y el Poder Legislativo.

El Poder Ejecutivo está encabezado por el Presidente y el Vicepresidente. Son elegidos por voto popular del pueblo navajo por un período de cuatro años. El poder judicial está encabezado por el presidente del Tribunal Supremo, quien es designado por el presidente y luego confirmado por el Consejo de la Nación Navajo. El Consejo de la Nación Navajo comprende el Poder Legislativo de la Nación Navajo. Consta de veinticuatro (24) miembros denominados Delegados del Consejo.Estos delegados son elegidos por un período de cuatro años por los votantes registrados de los 110 Capítulos, que son las unidades administrativas más pequeñas de la Nación Navajo.

A principios de la década de 1930, Window Rock, AZ fue elegida como la capital de la Nación Navajo por John Collier, el Comisionado de Asuntos Indígenas en ese momento. Window Rock no solo era una formación de arenisca única y hermosa, sino que también era solo un día y un paseo a caballo hasta el ferrocarril más cercano a 30 millas al sureste en Gallup, NM.

Oficina del Presidente / Vicepresidente de la Nación Navajo Cámaras del Consejo de la Nación Navajo

GRAN SELLO DE LA NACION NAVAJO

El Gran Sello de la Nación Navajo fue diseñado por el Sr. John C. Claw Jr. de Many Farms, AZ. Esto fue adoptado oficialmente por el Consejo Tribal Navajo el 18 de enero de 1952.

Dos tallos de maíz con polen simbolizan al sustentador de la vida navajo. Un caballo, vaca y oveja, ubicado en el centro, simboliza el ganado Navajo.

LA BANDERA DE LA NACIÓN NAVAJO

La Bandera de la Nación Navajo fue diseñada por Jay R. DeGroat de Mariano Lake, NM y adoptada por el Consejo Tribal Navajo el 21 de mayo de 1968. La bandera incorpora varios elementos del Sello de la Nación Navajo.

La bandera de la Nación Navajo tiene un fondo de color beige pálido, con un mapa de la Nación Navajo en el centro. El área original de la reserva de 1868 es de color marrón oscuro, mientras que las fronteras actuales mucho más grandes son de cobre.

Alrededor del mapa están las cuatro montañas sagradas en cada dirección cardinal: negro (que representa el norte), turquesa (que representa el sur), blanco (que representa el este) y amarillo (que representa el oeste). Estos cuatro colores forman un tema recurrente en las leyendas de los navajos, comenzando con la historia de la creación navajo. En él, el mundo comenzó como una isla negra flotando en la niebla. Encima había cuatro nubes: negra, blanca, azul (que significa turquesa) y amarilla. La historia describe las nubes de colores como mundos sucesivos y narra los temas del nacimiento, la propagación, la inundación, el escape y la continuación de la vida. Arqueándose sobre las montañas y el mapa está el arco iris de rojo, amarillo y azul, con el rojo más externo en secuencia inversa del sello de la Nación Navajo. El arco iris simboliza la soberanía navajo.

En el centro del mapa hay un disco blanco con los tallos de maíz y tres animales domésticos del sello de la Nación Navajo que representan la economía ganadera Navajo. Junto con símbolos de otros aspectos de la economía Navajo: un hogan tradicional (hooghan), hogar moderno, torre de perforación de petróleo, silvicultura, minería (que simboliza el potencial de recursos de la Nación Navajo) y recreativo con pesca y caza. Todos, menos, los tallos de maíz verde y amarillo aparecen en contorno negro. En la parte superior, cerca del sol, el moderno aserradero simboliza el progreso y la industria característicos del desarrollo económico de la Nación Navajo.

La orientación de las montañas sagradas en la bandera difiere del sello. Los navajos consideran que el este (há & # 8217á & # 8217aah) es donde todo comienza y significa todas las cosas buenas y hermosas, es la ubicación de la montaña blanca. En el sello de la Nación Navajo, el este y la montaña blanca están en la parte superior de la bandera de la Nación Navajo, están a la derecha.

LOS HABLADORES DEL CÓDIGO NAVAJO

Los Navajo Code Talker & # 8217 sirvieron en las seis divisiones de la Infantería de Marina desde 1942 hasta 1945 y se les atribuye haber salvado innumerables vidas.

El trabajo principal del Navajo Code Talker # 8217 era transmitir información sobre tácticas, órdenes y otra información vital del campo de batalla a través de telégrafos y radios en el idioma diné.

El método de usar el código Morse a menudo tomaba horas, mientras que los navajos manejaban un mensaje en minutos. Se ha dicho que si no fuera por los Navajo Code Talker & # 8217s, los Marines nunca hubieran tomado Iwo Jima.

El lenguaje no escrito de los navajos fue entendido por menos de 30 no navajos en el momento de la Segunda Guerra Mundial. El tamaño y la complejidad del lenguaje hicieron que el código fuera extremadamente difícil de comprender, mucho menos de descifrar. No fue hasta 1968 que el gobierno de los Estados Unidos desclasificó el código.


Investigación genómica y soberanía de datos indígenas & # 8211 Reacción de expertos

Los ngātiwai tienen kaitiakitanga (tutela) sobre las poblaciones de tuátaras ubicadas en islas en el extremo norte de Nueva Zelanda. Los autores del estudio, que incluyen a la Junta Fiduciaria de Ngātiwai, dicen que la necesidad de comprometerse y proteger los derechos de las comunidades indígenas ha sido & # 8220 rara vez considerada en los proyectos de genoma publicados hasta la fecha & # 8221.

El SMC pidió a los expertos que comentaran sobre las mejores prácticas en el campo emergente de la soberanía de datos indígenas.

El profesor Peter Dearden, director de Genomics Aotearoa, comenta:

“La secuenciación del genoma de tuatara es un hito emocionante, no solo por la comprensión biológica que proporciona sobre la evolución, reproducción y enfermedad de tuatara, sino también porque Nueva Zelanda está produciendo información genómica invaluable sobre su propia especie de taonga.

“Trabajar con Ngātiwai, la iwi (tribu) maorí que tiene kaitiakitanga (tutela) sobre las poblaciones de tuatara en las islas del extremo norte es un ejemplo positivo del enfoque de asociación que podemos lograr en Nueva Zelanda.

"Tanto la asociación como los procesos utilizados para secuenciar y analizar las características genómicas únicas del tuátara nos han abierto las puertas para trabajar juntos, comprender y proteger otras especies en peligro de extinción en Nueva Zelanda".

Karaitiana Taiuru (Ngāi Tahu, Ngāti Kahungunu, Ngāti Rārua), Asesora Cultural STEAM Māori en Taiuru & amp Associates Ltd, estudiante de último año de doctorado en Te Whare Wānanga o Awanuiārangi, comenta:

& # 8220 Para los maoríes, whakapapa es sagrado y un conocimiento celosamente guardado que interrelaciona todos los objetos naturales y los seres vivos de manera jerárquica. Ya sea una piedra, una planta o agua, todos tienen una historia genealógica y son de importancia cultural, un taonga para los maoríes, whanau, hapū e iwi. La secuenciación genómica es un método científico moderno de observar intrusivamente el whakapapa de una especie. Los problemas culturales y los beneficios y problemas aún no se han hecho realidad.

& # 8220 La asociación entre los investigadores en este caso y el Iwi Ngātiwai local es un paso positivo en las relaciones Te Tiriti / Tratado de Waitangi y establecerá una plataforma para cuando Nueva Zelanda firme el Protocolo de Nagoya del Convenio para la Diversidad Biológica sobre el Acceso a los Recursos Genéticos. y la distribución justa y equitativa de los beneficios derivados de su utilización. Otras especies requerirán más consultas y consideraciones, incluidas las especies muertas y extintas.

& # 8220 Ambas partes deben ser conscientes de las décadas de piratería biológica (intencional y no intencional) por parte de investigadores tanto a nivel nacional como internacional y el hecho de que todavía ocurre en la actualidad. Un ejemplo es la Nación Navajo, que recientemente prohibió la investigación genética debido a la biopiratería. Los australianos indígenas tienen una cláusula de que pueden optar por no participar en cualquier momento con los investigadores.

& # 8220 Hay una serie de cuestiones culturales que no se consideran en el documento y el documento suplementario. Es probable que esto se deba al hecho de que la mayoría de los iwi carecen de los antecedentes científicos para comprender los impactos completos de la secuenciación del genoma y los impactos culturales potenciales. No existen pautas culturalmente apropiadas publicadas para la asociación y secuenciación de genomas de especies de Taonga. Hay un intento occidental de hacerlo en el documento suplementario. Pero sin pautas culturales / científicas, esto sería difícil y quizás el mayor riesgo para todas las partes.

& # 8220 Las asociaciones entre maoríes e investigadores deben ser totalmente transparentes, de divulgación total y los científicos deben reconocer: las conexiones físicas, espirituales, cognitivas e históricas entre las especies y los maoríes. En una perspectiva occidental, un genoma secuenciado puede ser solo binario o cadenas de letras A, C, G y T, pero los datos (biológicos o digitales) siguen siendo la especie física en una perspectiva maorí. Si esos datos se almacenan en el extranjero, podría haber problemas de soberanía de datos maoríes en el futuro y problemas de repatriación de datos genómicos secuenciados.

& # 8220Los derechos de propiedad intelectual son una preocupación importante con la apertura de los datos de especies de Taonga. Desde una perspectiva occidental, es lo mismo que entregar un miembro del ADN de su familia para que sea secuenciado a un investigador y hacer esos datos abiertos. ¿Tiene derecho a hablar y dar permiso en nombre de toda su familia? Si surgen patentes para productos comerciales y otros acuerdos comerciales, incluida otra investigación, se debe considerar quién tendrá derechos a las regalías.

& # 8220Los beneficios que los investigadores podrían considerar como parte de la asociación con los maoríes, whānau, hapū e iwi podrían incluir oportunidades de educación y tutoría para que los maoríes ingresen a la investigación genética y otras ciencias y la propiedad conjunta de los resultados de la investigación, incluido cualquier reconocimiento de individuos y grupos que contribuido con el conocimiento tradicional y el acceso a las especies. & # 8221

Dr. Phillip Wilcox (Ngāti Kahungunu ki te Wairoa, Ngāti Rakaipaaka, Rongomaiwahine), profesor titular | Pūkenga Mātua, Universidad de Otago | Te Whare Wānaka o Otakou, comentarios:

& # 8220 La publicación del ensamblaje del genoma de tuatara es un hito significativo en la historia evolutiva de la ciencia de Aotearoa / Nueva Zelanda y, en particular, un mecanismo potencial para la resolución de los objetivos a menudo conflictivos de los científicos de trayectoria profesional interesados ​​en publicaciones de alto impacto sobre por un lado, con los de las comunidades maoríes, que tienen prioridades muy diferentes, por el otro.

& # 8220La reclamación WAI262 del Tratado de Waitangi (ToW) - donde los demandantes han afirmado que los maoríes tienen derechos sobre los recursos genéticos de las especies autóctonas & # 8211 aún no se ha resuelto. Investigaciones como esta intentan proporcionar tal resolución, al llegar a acuerdos con iwi específicas.

& # 8220Sin embargo, los derechos basados ​​en ToW & # 8211 así como la soberanía indígena de datos & # 8211 se extinguen efectivamente una vez que los datos se hacen públicos. También lo son las oportunidades de beneficiarse de cualquier producto o servicio médico o comercial derivado.

& # 8220 Si bien esta investigación representa un paso en la dirección correcta, se necesitan mecanismos más efectivos para asegurar que tales derechos se mantengan - especialmente para aquellos iwi y hapū donde tales especies están ahora localmente extintas como resultado de la colonización - y que los ostensiblemente nobles La causa del avance de los conocimientos no sigue siendo un conducto para el despojo de los maoríes.


Un estudio de millones de personas en los Estados Unidos sobre genes y salud tropieza con la inclusión de grupos de nativos americanos

Joseph Yracheta conoce el valor de la medicina basada en la genómica. Como estudiante de maestría, Yracheta, quien es de ascendencia indígena mexicana, estudió variantes genéticas que influyen en cómo los nativos americanos responden a los medicamentos. Pero cuando se trata de un esfuerzo masivo de Estados Unidos para identificar correlaciones entre el ADN y la salud, llamado All of Us, Yracheta es escéptico.

"Simplemente no creo que las tribus deban participar en All of Us" debido a la falta de beneficios claros y un historial de maltrato por parte de los investigadores y el gobierno de los Estados Unidos, dice Yracheta, quien ahora está estudiando las disparidades de salud entre los nativos americanos como estudiante de doctorado. en la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. "No creo que haya una forma correcta de hacer esto". Muchos líderes tribales e investigadores también dudan, creando un obstáculo inesperado para el ambicioso estudio.

A principios de este mes, los líderes de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en Bethesda, Maryland, celebraron el primer aniversario del esfuerzo, que tiene como objetivo recopilar registros de ADN y de salud de 1 millón de voluntarios para fines de 2024. Señalaron con Orgullo por la diversidad del estudio: más del 50% de los 143.000 voluntarios inscritos hasta ahora pertenecen a grupos minoritarios. No mencionaron que los nativos americanos, que representan el 1,7% de la población estadounidense, no están formalmente a bordo.

"Estoy muy emocionado y apoyo la investigación", dice Aaron Payment, presidente tribal de Sault Ste. Marie Tribe of Chippewa Indians en Michigan y presidenta del Comité Asesor Tribal de los NIH. Pero, agrega, "hay un nivel de frustración, enojo y escepticismo". Las reuniones formales con las naciones tribales comenzaron este mes y los miembros del personal de los NIH dicen que las discusiones conducirán a un plan de acción antes de que los datos del proyecto sean entregados a los investigadores el próximo invierno. Pero los líderes tribales están descontentos de que estas discusiones no hayan comenzado antes y de que los nativos americanos se estén inscribiendo informalmente en el estudio mientras tanto.

Anunciado por el entonces presidente Barack Obama hace 4 años, el estudio All of Us hará que los datos anónimos estén ampliamente disponibles para que la comunidad científica pueda usarlos una y otra vez en estudios abiertos. Un proyecto similar en el Reino Unido ha tenido un éxito notable.

All of Us se ha asociado con organizaciones latinas y afroamericanas, pero los esfuerzos para involucrar a la comunidad nativa americana han fracasado. Con unas 600 tribus para consultar y un presupuesto limitado, "obviamente, esto es muy complicado", dice Gwynne Jenkins, jefa de personal del Programa de Investigación All of Us. Pero Payment dice que los funcionarios de los NIH, incluido el director de los NIH, Francis Collins, parecían "ingenuos" sobre los problemas pasados ​​que hacen que las tribus sean cautelosas a la hora de participar en estudios de investigación.

Un caso destacado involucró a la tribu Havasupai en Arizona, que demandó a los investigadores en 2004 después de que sus muestras de ADN, recolectadas para la investigación de la diabetes, supuestamente se usaron para estudiar la esquizofrenia y la endogamia sin el permiso de la tribu. "Las comunidades indígenas fueron tratadas como especímenes en el pasado. La investigación no se realizó de una manera culturalmente apropiada", dice Payment. La Nación Navajo prohibió todos los estudios genéticos en 2002.

Mientras tanto, All of Us se lanzó a nivel nacional en mayo de 2018, incluso en ciudades como Phoenix que tienen grandes poblaciones de nativos americanos. A mediados de febrero, el estudio ya contaba con muestras de ADN y registros médicos de más de 1600 voluntarios que se identificaron a sí mismos como indígenas estadounidenses o nativos de Alaska y pudieron indicar su tribu. Eso es el 1.5% de los participantes, cerca de la representación proporcional de los nativos americanos.

Eso preocupa a los líderes tribales. En agosto de 2018, un informe de un grupo de trabajo de All of Us de líderes tribales, expertos en salud y funcionarios de los NIH dijo que los datos de voluntarios individuales podrían conducir a hallazgos con implicaciones para toda una tribu. El informe también sugirió que un participante individual de una pequeña tribu podría ser identificable a pesar de las salvaguardas de datos. Yracheta y algunos otros científicos indígenas agregan que la participación debería permitir que las tribus, no solo las empresas, se beneficien si los datos de los nativos americanos conducen a una prueba o tratamiento prometedor.

Algunas tribus creen que deberían poder decidir si sus miembros participan en la investigación. "No todas las tribus están de acuerdo. Pero plantea dudas sobre si es apropiado reclutar miembros tribales fuera de la reserva cuando la tribu no es consciente de ese tipo de reclutamiento", dice Nanibaa 'Garrison, navajo, genetista y bioético. en la Universidad de Washington en Seattle.

El grupo de trabajo señaló que las tribus deberían tener el poder de aprobar publicaciones sobre su grupo, una explicación clara del papel de las empresas en el estudio y la oportunidad de bendecir las muestras biológicas antes de su eliminación. Los nativos americanos también deberían ser parte de un comité especial que aprueba proyectos de investigación enfocados en este grupo, concluyó el informe.

Siguiendo las recomendaciones del grupo de trabajo, All of Us planea agregar un nativo americano a su panel asesor de investigación. Después de recopilar más información, los NIH decidirán a finales de este año si incluirán los datos de los nativos americanos ya recopilados en la base de datos.

Las consultas formales con las tribus aumentarán en junio en Reno, Nevada, en la reunión de mitad de año del Congreso Nacional de Indios Americanos, que representa a muchas tribus. Para septiembre, los NIH esperan publicar un informe que describa "cosas que podemos hacer y cosas que no podemos hacer", dice Jenkins. Ella espera que algunas tribus eventualmente inviten a All of Us a reclutar en sus reservaciones. "Mi aspiración sería poder desarrollar ese tipo de asociaciones ricas y confiables".


Para superar décadas de desconfianza, un taller tiene como objetivo capacitar a investigadores indígenas para que sean sus propios expertos en genoma

SEATTLE, WASHINGTON-Cuando Ripan Malhi comenzó sus estudios de posgrado en antropología en 1996, su laboratorio en la Universidad de California (UC), Davis, albergaba lo que consideraba un valioso recurso científico: un congelador de muestras de sangre de nativos americanos. Las herramientas genéticas florecientes ofrecieron la oportunidad de estudiar la historia de la población de estos grupos, especialmente el momento aún misterioso de la llegada de sus antepasados ​​al continente. Malhi comenzó a extraer y secuenciar el ADN de las muestras, que su asesor había recolectado durante muchos años. Sin embargo, a medida que avanzaba su investigación, Malhi se dio cuenta de que había pocas otras muestras de nativos americanos para comparar con las disponibles. Entonces, decidió recolectar más.

Comenzó su esfuerzo con una conferencia en una reserva en el norte de California. Era la primera vez que hablaba con una comunidad de nativos americanos, a pesar de años de estudiar su genética. Con la esperanza de recolectar docenas de muestras de ADN, "traje un montón de hisopos de las mejillas", recuerda. Pero al final de su charla sobre la variación del ADN y la importancia de llenar los vacíos de muestreo, la sala quedó en un incómodo silencio. "Entonces una persona se puso de pie y dijo: '¿Por qué deberíamos confiar en ti?'", Recuerda Malhi. "Esa es una memoria formativa. No había aprendido que los antropólogos fueran a las comunidades, tomaran muestras y se fueran".

Ese día no obtuvo muestras.

La experiencia de Malhi fue una pequeña manifestación de las tensiones en curso entre los científicos occidentales y las comunidades indígenas de todo el mundo. ("Indígena" es un término internacionalmente inclusivo para los habitantes originales y sus descendientes de regiones colonizadas posteriormente por otros grupos). Los científicos han utilizado muestras indígenas sin permiso, han ignorado sus costumbres alrededor de los muertos y se han resistido a devolver muestras, datos y restos humanos a quienes los reclaman. Las comunidades indígenas a menudo han respondido restringiendo severamente el muestreo de sus cuerpos y antepasados ​​por parte de los científicos, incluso cuando la genómica ha experimentado un auge, con una relevancia cada vez mayor para la salud.

Pero hoy, más de dos décadas después de su llamada de atención en California, Malhi, ahora antropólogo molecular en la Universidad de Illinois (UI) en Urbana, es parte de un esfuerzo por cambiar la relación entre estas comunidades. En una mañana reciente, Malhi escuchó como unos 40 estudiantes y profesores se presentaban en la Pasantía de Verano para Pueblos Indígenas en Genómica (SING), un programa de una semana financiado por los Institutos Nacionales de Salud y la Fundación Nacional de Ciencias (NSF), y celebró este año en la Universidad de Washington (UW) aquí. Aproximadamente la mitad de los participantes hablaron en idiomas indígenas en todo el mundo, desde Alaska hasta Nueva Zelanda.

Ripan Malhi dice que la participación profunda con las comunidades indígenas ha mejorado su investigación.

El SING tiene como objetivo capacitar a científicos indígenas en genómica para que puedan introducir las herramientas de ese campo en sus comunidades y aportar una perspectiva indígena muy necesaria a la investigación.Desde que Malhi ayudó a fundarlo en UI en 2011, SING ha capacitado a más de 100 graduados y se ha expandido a Nueva Zelanda y Canadá. El programa ha creado una fuerte comunidad de científicos indígenas y aliados no indígenas que están elevando el perfil de estos problemas éticos y desarrollando formas de mejorar una relación históricamente tensa.

Los graduados y profesores de SING dicen que la experiencia ha afectado profundamente su trabajo. En SING, "puedes existir como tu yo auténtico, como indígena y como científico, sin tener que cambiar de código todo el tiempo. Es como salir a respirar", dice Savannah Martin, Ph.D. estudiante de antropología biológica en la Universidad de Washington en St. Louis, Missouri, y miembro de las tribus confederadas de indios Siletz en Oregon.

Los participantes del SING están comenzando a hacer olas en la comunidad científica en general. Este año, ex alumnos y profesores del SING publicaron pautas éticas para estudios genómicos en Ciencias y en Comunicaciones de la naturaleza. Haciendo eco de las discusiones en los talleres, esas pautas exigen un compromiso comunitario intenso, especialmente en áreas donde las prioridades indígenas pueden chocar con las de la ciencia occidental: preguntas sobre qué preguntas de investigación abordar, cuándo, o incluso si publicar, y cómo manejar las muestras. y datos.

"SING es muy importante", dice el genetista Rasmus Nielsen de UC Berkeley, que no participa en el programa. Quienes han participado dicen que les ha proporcionado una mayor conciencia de las preocupaciones indígenas y cómo priorizarlas en la investigación. En respuesta a las nuevas actitudes, algunas comunidades dicen que ahora podrían considerar trabajar con genetistas. El SING también está construyendo lo que puede ser el mejor tipo de puente, uno que es "la solución obvia" al problema de la desconfianza, dice Nielsen: creando "una nueva generación de genetistas dentro de los grupos indígenas".

[En SING], puedes existir como tu yo auténtico, tanto como indígena como como científico, sin tener que cambiar de código todo el tiempo. Es como salir a tomar aire.

Savannah Martin, Universidad de Washington en St. Louis

Cualquier comunidad que exija que los investigadores disminuyan la velocidad, cambien sus preguntas, destruyan muestras, mantengan la privacidad de los datos y tal vez ni siquiera publiquen sus resultados, se enfrentará al escepticismo de los científicos occidentales. Algunas comunidades indígenas, como la Nación Navajo, se niegan a participar en la investigación genética. Y muchas tribus no permiten la investigación de los restos de sus antepasados. Tal oposición puede parecer un obstáculo hostil para los científicos occidentales, algunos de los cuales han acudido a los tribunales para obtener o mantener el acceso a muestras indígenas. No poder estudiar al menos algunas muestras tempranas "resultaría en un desastre del patrimonio mundial de proporciones sin precedentes", dijo la Asociación Estadounidense de Antropólogos Físicos en 2007 en un debate sobre una enmienda a la Ley de Protección y Repatriación de Tumbas de los Nativos Americanos.

Para entender por qué tantos indígenas desconfían de los científicos occidentales, considere cuán entrelazada ha estado la ciencia con el colonialismo, dice el cofundador de SING, Kim TallBear, antropóloga de la Universidad de Alberta en Edmonton, Canadá, y miembro de Sisseton Wahpeton Oyate en el norte. y Dakota del Sur. "Mientras EE. UU. Se movía hacia el oeste, robaba tierras y masacraba a los indios, había ladrones de tumbas contratados que salían a los campos de batalla e inmediatamente recogían a los muertos, los nativos, y los reducían a huesos y los enviaban de regreso al este". ella dice. Muchos de esos esqueletos fueron exhibidos y estudiados en museos por investigadores que los utilizaron para defender la inferioridad biológica de los pueblos indígenas. Algunos de esos esqueletos todavía están allí.

"La ciencia siempre estuvo ahí. Es parte de esa estructura de poder", dice TallBear. Hace apenas 20 años, los investigadores demandaron y ganaron el derecho a estudiar al Anciano, también llamado Kennewick Man, un esqueleto de 9000 años de Washington, a pesar de las objeciones de los grupos indígenas. (El Anciano Indígena de cinco tribus que lo reclamaron en 2017, después de que las pruebas de ADN sugirieran un vínculo genético entre él y los miembros de la tribu vivos).

Muchas comunidades indígenas ven ecos de esta dolorosa historia reverberando en el siglo XXI. En 2003, la tribu Havasupai en Arizona descubrió que las muestras tomadas para un estudio sobre la diabetes se habían utilizado para proyectos de investigación a los que nunca habían dado su consentimiento, incluida la genética de poblaciones y la esquizofrenia. Demandaron a la Universidad Estatal de Arizona en Tempe, que finalmente devolvió las muestras y pagó $ 700,000 a la tribu.

Los errores de los investigadores occidentales incluso han obstaculizado el trabajo de los científicos indígenas. Por ejemplo, en la década de 1990, Francine Gachupin, miembro del Pueblo de Jemez en Nuevo México, estaba trabajando en un doctorado. en antropología en la Universidad de Nuevo México en Albuquerque. Quería recolectar muestras genéticas de hablantes de lenguas Athabaskan, que van desde algunos grupos nativos de Alaska hasta la Nación Navajo y Apache en el suroeste de los Estados Unidos, para ver cómo podrían estar relacionados. "Cuando me reuní con las tribus para contarles sobre el proyecto, estaban muy entusiasmadas", recuerda Gachupin. "Todas las comunidades tribales a las que fui dieron su aprobación en la primera visita".

Kim TallBear dice que esta historia de la ciencia occidental está entrelazada con el colonialismo.

Pero al mismo tiempo, los investigadores que trabajaban para el Proyecto de Diversidad del Genoma Humano (HGDP), un importante esfuerzo internacional, estaban recolectando muestras de todo el mundo para construir una base de datos pública de variación genética global. El proyecto enfatizó públicamente la importancia de recolectar ADN de poblaciones indígenas aisladas genéticamente antes de que "se extinguieran".

Ese razonamiento "fue ofensivo para las poblaciones indígenas de todo el mundo", dice Gachupin. "Los recursos para la infraestructura y para el bienestar de la comunidad no estaban disponibles y, sin embargo, ahora aquí estaban estos millones y millones de dólares que se estaban invirtiendo para 'salvar' su ADN". El mensaje del establecimiento científico fue, dice, "No nos importa la persona. Solo queremos su ADN". Algunos activistas apodaron al HGDP "el Proyecto Vampiro", creyendo que los únicos beneficiarios serían los científicos occidentales y las personas que podrían pagar costosos tratamientos médicos.

En los Estados Unidos, el apoyo de los nativos americanos a la investigación genética "cambió de la noche a la mañana", dice Gachupin. Dejó su investigación en espera porque las tribus se preocuparon mucho por la protección de datos. Finalmente terminó su trabajo, pero las tribus "no iban a dar permiso para nada más".

Mientras tanto, la base de datos HGDP, que incluye más de 1000 muestras de 51 poblaciones en todo el mundo, se convirtió en un panel de referencia genética clave.

Lo que sucede después de que se recopilan los datos también puede generar conflictos. Muchas agencias y revistas que otorgan fondos requieren que los científicos hagan públicos los datos, para que otros puedan verificar su trabajo. Pero eso hace que los científicos sean los custodios de los datos, y son los científicos quienes deciden qué preguntas de investigación hacer y cómo presentar los resultados. Muchos pueblos indígenas no quieren ceder ese control a investigadores que no conocen y en los que no confían, y mucho menos a toda la comunidad científica.

Gachupin, ahora epidemiólogo de la Universidad de Arizona en Tucson y miembro de la facultad del SING, representa a las tribus cuando los científicos quieren trabajar con ellas, para asegurarse de que se respeten los deseos de las tribus.

Otro de esos pioneros es Nanibaa 'Garrison, miembro de la Nación Navajo. Estaba en la universidad cuando su tribu aprobó la moratoria sobre la investigación genética. (Según un artículo en Naturaleza el año pasado, la tribu puede levantar la prohibición). Pero Garrison obtuvo un doctorado. en el campo. "Quería encontrar una manera de hacerlo mejor. Hacer las cosas bien", dice. Ahora es bioética en la Universidad de Washington y en el Instituto de Investigación Infantil de Seattle, desarrollando enfoques éticos para la investigación con comunidades indígenas. Cuando Malhi se puso en contacto con SING, firmó de inmediato. "Quería ver a más personas como yo", en genética, dice. "Y quería cambiar la historia".

Para hacer este trabajo tienes que estar dispuesto a no verte a ti mismo como la autoridad, sino como alguien que va a escuchar a otras autoridades.

Deborah Bolnick, Universidad de Connecticut

En SING de este año, las actividades de cada día comenzaron y terminaron con historias, canciones y oraciones indígenas. En el medio, los participantes pasaron 6 días extrayendo y analizando su propio ADN mitocondrial, obteniendo un curso intensivo de bioinformática, criticando los formularios de consentimiento informado y hablando sobre las preguntas que el ADN puede y no puede responder. Los estudiantes abarcaron el espectro educativo, desde estudiantes universitarios hasta profesionales de la salud pública.

"No estamos tratando de proteger [a nadie] del pensamiento dominante occidental", dice Malhi. El taller de bioinformática incluso utiliza el panel de referencia del HGDP, que alguna vez fue tan controvertido, porque permite a los estudiantes aprender tanto sobre sus usos como sobre su tensa historia. Pero el programa de este año terminó con un ejercicio que recordó a los participantes el complejo trasfondo social de dicha investigación: un drama sobre un proyecto ficticio para buscar vínculos genéticos con el suicidio en una comunidad indígena.

A medida que los estudiantes y la facultad adoptaron roles como investigadores o jóvenes en riesgo, surgieron conflictos rápidamente: los adolescentes en riesgo se negaron a ofrecer muestras de sangre para investigaciones que pudieran estigmatizarlos. Los trabajadores de la salud pública presionaron por programas holísticos. Los representantes farmacéuticos dieron conferencias proforma. En poco tiempo, los investigadores universitarios que propusieron el estudio desaparecieron silenciosamente. Abrumados, decidieron volver a sus laboratorios y trabajar en algo más fácil, admitieron al final del ejercicio. Las risas de reconocimiento resonaron en el aula, ya que los participantes notaron cuán complicada puede ser la investigación ética con las comunidades indígenas.

En la vida real, todo el mundo en SING aspira a ser el investigador que no desaparecerá. Las lecciones extraídas del taller pueden ayudar. Una clave, dice TallBear: "Si vas a trabajar con comunidades indígenas en colaboración en genética, tienes que estar dispuesto a entablar relaciones para toda la vida".

Malhi, por ejemplo, ha pasado años construyendo relaciones con las Primeras Naciones de la Columbia Británica en Canadá, particularmente con Metlakatla y Lax Kw'alaam. Ha pasado de centrarse únicamente en sus preguntas originales sobre las migraciones antiguas a cuestiones que son importantes para las comunidades mismas, como sus relaciones con sus antepasados. Su estudio del ADN antiguo publicado en el procedimientos de la Academia Nacional de Ciencias en 2017, por ejemplo, mostró al menos 10,000 años de continuidad genética en la región, apoyando las tradiciones orales indígenas.

La estudiante de posgrado de Malhi, Alyssa Bader, nativa de Alaska con antepasados ​​de la Columbia Británica, ahora está estudiando el microbioma oral de los antepasados ​​de estas comunidades mediante la secuenciación del ADN conservado en su placa dental. Eso es menos destructivo que tomar muestras de huesos o dientes, y puede revelar lo que comían estos antiguos norteamericanos, un tema en el que sus descendientes contemporáneos están interesados ​​porque sus dietas tradicionales han sido modificadas por los alimentos occidentales.

SING ha ayudado a forjar nuevas relaciones de investigación. A través del programa, Deborah Bolnick, genetista antropológica de la Universidad de Connecticut en Storrs, ha establecido un proyecto de investigación en colaboración con socios indígenas en el sur de los Estados Unidos. Se necesitaron 4 años de conversación antes de recolectar una sola muestra, pero ahora tienen casi 150. Un proyecto es ver si el ADN mitocondrial (ADNmt) heredado de la madre se corresponde con los clanes matrilineales de las comunidades. Si es así, los análisis de ADNmt podrían restaurar las identidades de los clanes a los miembros de la comunidad a quienes la colonización les arrebató ese conocimiento.

Tanto Malhi como Bolnick dicen que las comunidades con las que trabajan siempre tendrán un control absoluto sobre sus muestras y datos, e incluso si publican sus resultados y cómo lo hacen. Esto se debe a que a muchos pueblos indígenas, que aún enfrentan el racismo, les preocupa que ciertos tipos de estudios, como el del riesgo genético de suicidio en el juego de roles del SING, puedan estigmatizarlos aún más. Como investigador no indígena, "tienes que estar dispuesto a conocer esa historia y esforzarte para ir más allá", dice Bolnick. "Para hacer este trabajo hay que estar dispuesto a no verse a sí mismo como la autoridad, sino como alguien que va a escuchar a otras autoridades".

Los participantes en la pasantía de verano para pueblos indígenas en genómica estudian técnicas de extracción de ADN en la Universidad de Washington en Seattle este verano.

Los investigadores indígenas del SING tienen como objetivo fomentar la comprensión de esa historia mejor que casi nadie. Es probable que sigan siendo una pequeña minoría, al menos en el futuro cercano: en los Estados Unidos, menos del 1% de los doctorados se otorgan a estudiantes indígenas estadounidenses y nativos de Alaska, según NSF, una estadística que se ha mantenido estable desde 2006. Pero SING les ofrece la oportunidad de pensar colectivamente si quieren usar herramientas genéticas para estudiar a su propia gente y cómo lo hacen. "Si trabajas con tu propia comunidad, es menos probable que te eches atrás cuando chocas contra una pared", dice Anežka Hoskin, estudiante de posgrado en genética de la Universidad de Otago en Dunedin, Nueva Zelanda, y miembro de las tribus maoríes Ngāti Porou y Ngāti Kahu. "Y vas a chocar contra las paredes".

Martin dice que hacer investigaciones con pueblos indígenas ha provocado reflexiones difíciles. Está estudiando los efectos biológicos del racismo y el trauma histórico en las tribus del noroeste del Pacífico; un trabajo que espera incluya la búsqueda de cambios epigenéticos vinculados a esa historia. Pero desconfiaba de lo que podría suceder si una universidad o una agencia otorgadora exigieran acceso a sus muestras. Ir al SING por primera vez en 2015 la ayudó a descubrir cómo presentar la protección de datos como una prioridad en las propuestas de subvenciones. "SING me hizo sentir mucho más cómoda al oponerse a las instituciones occidentales", dice.

Las tribus con las que trabaja tienen control total sobre sus muestras y datos, y decidirán si los resultados se publican. Si no es así, "Eso es todo, no obtengo mi doctorado", dice Martin. "He hecho las paces con eso ... La soberanía indígena es más importante para mí que tres letras después de mi nombre".

Keolu Fox, miembro de la facultad del SING, un postdoctorado en genética en UC San Diego y nativo de Hawai, ve un futuro en el que la genómica apoya el autogobierno indígena en lugar de socavarlo. "Nuestros genomas son extremadamente valiosos", dice. Por ejemplo, está comenzando a estudiar una variante genética identificada por primera vez entre las poblaciones polinesias, incluidos los nativos de Hawai, que puede proteger contra las enfermedades cardíacas y la diabetes, especialmente en personas con índices de masa corporal altos. Deberían ser las comunidades polinesias las que se beneficien de esa investigación, dice.

Rene Begay, miembro de la facultad del SING, genetista del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado en Aurora y miembro de la Nación Navajo, está entusiasmada con su papel en la construcción de este puente. "Quiero estar en la mesa, abogar por mi gente, abogar por la investigación", especialmente los estudios que pueden mejorar la atención médica, dice. "Quiero que ... tengamos los avances y las tecnologías que tiene el mundo fuera de la Nación Navajo. Pero quiero hacerlo de una manera que esté en nuestros términos".


Cómo vender identidad

El Comité Asesor Tribal de los NIH sirve como conexión directa entre las comunidades tribales y los NIH. Expresaron su preocupación por el uso de material genético humano en la investigación y su implicación para la identidad de los indios americanos. Específicamente, ¿cómo se comercializan e interpretan los kits de ascendencia genética DTC para caracterizar la identidad tribal?

Para averiguarlo, Walajahi identificó y examinó 73 sitios web que actualmente ofrecen o venden kits de ascendencia genética DTC. Al analizar cada sitio, Walajahi hizo la pregunta: “Si fuera un consumidor, ¿qué aprendería? ¿Qué pueden hacer estas empresas por mí? "

Encontró 25 sitios que ofrecían servicios para medir la ascendencia de los nativos americanos como una categoría distinta, que incluye tanto tribus reconocidas a nivel federal como otros pueblos indígenas en los EE. UU. Para caracterizar esta categoría, usaron palabras como, Indígenas americanos y Primeras Naciones ".

De esos 25 sitios, solo tres distinguen explícitamente entre ascendencia genética y conceptos de raza y etnia. Los sitios restantes se inclinaron hacia la postura opuesta, promoviendo un vínculo causal entre la genética y la identidad. Por ejemplo, ocho empresas afirmaron que su prueba ayudaría a los clientes a descubrir quiénes eran, utilizando un lenguaje como "Reinvente la forma en que se ve a sí mismo" y "Descúbrete a ti mismo". Otras dos empresas anunciaron que sus pruebas podrían confirmar la cultura y las tradiciones. Estas afirmaciones se referían a Walajahi.

"Cuando un kit de prueba de DTC puede decirle quién es, la noción misma de identidad comienza a desmoronarse", dijo.


Contenido

Muchas disparidades contemporáneas tienen sus raíces en la historia de las reservas indígenas. El sistema de reservas se creó tras la expansión de los Estados Unidos en tierras tribales a lo largo de los siglos XIX y XX, durante las adquisiciones territoriales de los Estados Unidos. Este esfuerzo comenzó con la Ley de Asignaciones Indígenas de 1887, [2] que creó las primeras reservas cuando los nativos se vieron obligados a abandonar sus tierras natales para dar paso a los colonos blancos. [3] A medida que avanzaba la reubicación forzosa, muchas tribus perdieron aspectos de sus estilos de vida tradicionales, que se centraban en la vida comunitaria, la caza y la recolección. [4]

Las reservas se crearon en tierras que se consideraban sin valor para los colonos blancos, lo que significa que a menudo eran no cultivables, deficientes en recursos y aisladas de los centros urbanos y las redes de transporte. [3] El principal resultado de la historia de este sistema de reservas es la pobreza concentrada en las reservas. Independientemente de la urbanidad, las áreas de pobreza concentrada tienden a tener tasas de criminalidad más altas, escuelas de bajo rendimiento, viviendas deficientes, malas condiciones de salud, servicios privados limitados y pocas oportunidades de trabajo, [5] como se evidencia en muchas reservas.

La Ley de Asistencia para la Educación y la Autodeterminación de los Indios (ISDEAA) fue el resultado de la culminación de los movimientos de derechos civiles y exige una mayor atención a los Asuntos de los Nativos Americanos. # Según la Oficina de Asuntos Indígenas (BIA), la ley "otorgó autoridad a las tribus reconocidas a nivel federal para contratar a la BIA para el funcionamiento de las escuelas financiadas por la Oficina y para determinar los programas educativos adecuados para sus hijos". [6] Las enmiendas educativas federales posteriores mejoraron las capacidades de las escuelas de reserva y "proporcionaron fondos directamente a las escuelas operadas por tribus, empoderaron a las juntas escolares indias, permitieron la contratación local de maestros y personal", y más. [6]

Situaciones contemporáneas de la escuela de reserva Editar

Las escuelas en las reservaciones de nativos americanos tienen un rendimiento desproporcionadamente bajo en comparación con otras escuelas. Según un informe presentado al Departamento de Educación de EE. UU., "Sólo el 17% de las escuelas controladas por tribus lograron el Progreso Anual Anual bajo Que Ningún Niño Se Quede Atrás durante el año escolar 2007-2008". [7] Gran parte del razonamiento de esta discrepancia se debe a la cantidad desproporcionada y generalizada de pobreza de las reservas.En consecuencia, "los estudiantes de familias de bajo nivel socioeconómico enfrentan desafíos académicos únicos, ya que sus familias pueden carecer de acceso a los recursos y las experiencias de socialización necesarias para preparar y apoyar adecuadamente el rendimiento de los estudiantes en la escuela" [7]. Además, "la falta de modelos a seguir académicamente exitosos y la necesidad de brindar apoyo financiero adicional a la familia contribuyó al alto número de abandonos entre los estudiantes nativos americanos que viven en la pobreza ". [7]

La deserción de estudiantes y maestros también es un problema importante en las escuelas de reserva. Los censos han demostrado la tendencia en las escuelas de la reserva de que, "a pesar del crecimiento de la población, la inscripción en los grados 1 al 12 ha disminuido constantemente". [7] La ​​tasa de deserción de la escuela secundaria para los nativos americanos es alta, mucho más alta que el promedio nacional, y como se cita en un informe del proyecto de derechos civiles de UCLA, "Estudiantes nativos". tienen una tasa de deserción que duplica el promedio nacional, la tasa de deserción más alta de cualquier grupo étnico o racial de los Estados Unidos. Aproximadamente tres de cada diez estudiantes nativos abandonan la escuela antes de graduarse de la escuela secundaria, tanto en reservas como en ciudades (p. 1). "" [8]

Los maestros también son notable y especialmente difíciles de retener en las escuelas de la reserva, lo que crea problemas con la regularidad en el aula y también muchas dificultades administrativas. [9] Hay muchas razones para la mala retención de los maestros, principalmente problemas de "pobreza, hambre, ignorancia y enfermedad", como sostiene el libro Teaching American Indian Students de Reyhner, que desalientan a los maestros cuando los estudiantes no pueden o no quieren desempeñarse o incluso llegar a colegio. [10] Una de las implicaciones de la alta rotación de profesores es la falta de estabilidad administrativa que provoca. La estabilidad administrativa es muy importante para la planificación a largo plazo y crucial para el éxito de la escuela y sus estudiantes. [10]

La atención médica en las reservaciones de nativos americanos enfrenta muchas barreras para el éxito. La predisposición genética a muchas enfermedades, así como la falta significativa de fondos gubernamentales, la falta de recursos médicos y el aislamiento de áreas más pobladas con más recursos médicos, contribuyen a las dificultades de atención médica en las reservas. [11]

Predisposición genética Editar

Los nativos americanos tienen una predisposición genética biológica a ser especialmente susceptibles a varias enfermedades y dolencias. Según un estudio de 1997, "con la excepción de las enfermedades cardiovasculares y el cáncer, el riesgo de muerte por la mayoría de las causas es mayor entre los nativos americanos que entre la población total de Estados Unidos". [12]

La diabetes mellitus es un factor especialmente importante en la atención médica de los nativos americanos. Los estudios muestran que "las tasas de diabetes y sus complicaciones ... son sustancialmente más altas entre los nativos americanos que entre la población general de los Estados Unidos, y la frecuencia de diabetes entre los nativos americanos está aumentando". [13] Se propone que este aumento se base en, como afirma el mismo estudio, "varios factores potencialmente modificables, incluida la obesidad, la composición dietética y la inactividad física". [13] Se estima que la diabetes afecta al 40% -50% de los adultos en las comunidades nativas americanas, [14] en comparación con el promedio nacional de alrededor del 8%. [15] Múltiples estudios, incluido uno presentado en el Revista estadounidense de epidemiología, describen que la incidencia de diabetes en los indios Pima es 19 veces mayor que la de una población de mayoría blanca comparable. [dieciséis]

Sin embargo, más que la predisposición genética juega un papel importante en las aflicciones de las poblaciones nativas americanas. Según el estudio de 1997, "la susceptibilidad genética juega un papel importante en algunas enfermedades, como la diabetes, mientras que para otras, el nivel socioeconómico generalmente más bajo, la mayor prevalencia de ciertos comportamientos de riesgo para la salud y la menor utilización de servicios preventivos en la población indígena determinantes importantes ". [12] Además, antes de la Segunda Guerra Mundial, la diabetes en las comunidades nativas americanas era esencialmente inexistente. [17]

Debido a que a los nativos americanos se les había quitado la forma de vida tradicional, comenzó a surgir un efecto dominó de los problemas. Durante un día normal de caza, recolección y actividades normales, los indios de antes de la reserva gastaban aproximadamente 4.000 calorías al día, mientras consumían una dieta alta en fibra y baja en grasas. [17] Después de que el sistema de reservas entró en vigor, los indios ya no podían cazar ni recolectar alimentos, pero se esperaba que cultivaran en una comunidad que en ciertos lugares no tenía una fuente de agua, o no había dinero para comprar suministros para una granja en el primer lugar, lo que generó más pobreza. [18] La pobreza condujo a malos hábitos alimenticios, lo que provocó enfermedades como la diabetes mellitis. [17]

Después de la Ley de remoción de indios de 1830, surgieron tratados posteriores, como la Ley Dawes de 1887 [18], que dividió las reservas en partes más pequeñas. En 1868, el gobierno federal estableció la Comisión de Paz de los Indios, que se llevó miles de acres de tierra prometidos a los indios en tratados anteriores. [19] Con la disminución de su tierra, los indios también tuvieron que lidiar con la disminución de la salud.

Servicio de salud indígena Editar

El Servicio de Salud para Indígenas es un programa federal cuyo propósito es brindar servicios médicos y apoyo a los nativos americanos. El servicio cubre a todos los miembros de tribus reconocidas a nivel federal, más de 4 millones de personas. Si bien recibe importantes fondos federales de miles de millones de dólares, esto sigue siendo varias veces menor de lo que debería ser, según las estimaciones de los líderes tribales. [14]

Además, los recortes de gastos federales han recortado el programa otros $ 800,000 este año con recortes de secuestro, reduciendo aún más el programa que ya no cuenta con fondos suficientes y exacerbando aún más los problemas de atención médica para los nativos americanos. [20]

Falta de apoyo Editar

La falta de conocimientos y recursos de medicina preventiva, específicamente, contribuye y exacerba las predisposiciones médicas de muchos nativos americanos. La falta de investigación realizada y la falta de atención prestada a los nativos americanos y la atención médica de las reservas es parte del problema. Un estudio realizado por la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica encontró que "solo el 42% de las medidas de calidad y acceso a la atención médica registradas en el Informe Nacional de Disparidades en la Atención Médica podrían usarse para evaluar las disparidades entre los indígenas estadounidenses y los nativos de Alaska". La misma fuente también argumentó que "los datos de los indígenas estadounidenses y nativos de Alaska deben mejorarse para permitir una mejor orientación de las intervenciones para reducir las disparidades en la atención médica y monitorear el éxito de estas actividades". [21] La falta de proveedores de atención médica en las reservas también afecta negativamente la calidad y la continuidad de la atención. [22]

Falta de proveedores de atención médica Editar

La falta de proveedores de atención médica en las reservas también afecta negativamente la calidad y la continuidad de la atención. [23] Las comunidades tribales a menudo se encuentran recluidas en lugares desfavorables y aislados. Según un estudio de vacantes de proveedores en el IHS (Servicio de Salud Indígena), realizado por el Departamento de Salud y Servicios Humanos (2016), aproximadamente la mitad de las clínicas estudiadas identificaron su ubicación remota como un gran obstáculo para contratar y retener personal. [23] Los problemas relacionados con el aislamiento, la falta de centros comerciales, escuelas y entretenimiento también disuaden a los proveedores de mudarse a estas áreas. Tales vacantes conducen a recortes de servicios a los pacientes, retrasos en el tratamiento y efectos negativos en la moral de los empleados. [24] Los estudios muestran que estos problemas pueden abordarse aumentando la fuerza laboral de atención médica de nativos americanos. [25]

Fuerza laboral de atención médica nativa americana Editar

Un estudio de 2009 encuentra que existe una fuerte prevalencia de falta de comunicación intercultural, desconfianza y falta de satisfacción entre los pacientes nativos americanos cuando se trata de atención médica. [26] Una conexión entre la desconfianza de una comunidad y las disparidades de salud se establece en un estudio de 2014 sobre "Identidad cultural y confianza del paciente entre los indios americanos mayores". [27] Los nativos americanos han informado que enfrentan discriminación que ha afectado la calidad de la atención que reciben. [28] La Association of American Medical Colleges (AAMC) apoya que las relaciones y la comunicación médico-paciente pueden mejorarse si los miembros de sus comunidades tribales se convierten ellos mismos en proveedores de atención médica. [25]

Las doctoras nativas americanas Siobhan Wescott y Beth Mittelstet argumentan que se deben destinar mayores fondos a educar y alentar a los indígenas a convertirse en médicos para ayudar a solucionar problemas con la dotación de personal, reducir la discriminación en la atención, reducir las tasas de pobreza de los nativos americanos y aumentar la defensa de los pacientes entre los médicos. . [29] En 2018, la AAMC informó que los indígenas estadounidenses y nativos de Alaska constituyen solo el 0,3% de la fuerza laboral de los médicos. [30] En 2018, constituían aproximadamente el 2% de la población total de EE. UU. [31] Los profesores asistentes de la Facultad de Medicina de la Universidad de Minnesota han propuesto la creación de nuevos programas formales de educación médica para graduados basados ​​en comunidades tribales que se centren en sistemas de prestación de servicios, determinantes sociales de la salud y soluciones influenciadas por la comunidad. [32] El Servicio de Salud para Indígenas ofrece programas de reembolso de préstamos para alentar a los médicos de posgrado a tomar becas en las reservas. [33] Varias instituciones como UCSF, la Universidad de Washington y el Hospital General de Massachusetts tienen becas dedicadas a cubrir puestos de cobertura de tiempo completo. [33] Las becas también están disponibles para estudiantes indígenas que cursan estudios de medicina, así como para aquellos estudiantes no indígenas que buscan trabajar en comunidades tribales. [33]

Una cumbre en 2018 llamada "Poblando la fuerza laboral nativa de la atención médica con médicos indígenas estadounidenses y nativos de Alaska: moviendo la aguja sobre la calidad de la atención médica en un país indígena" reunió a líderes tribales, administradores de IHS y líderes de escuelas de medicina para encontrar barreras y proponer soluciones para tarifas bajas de proveedores nativos americanos. [34] Las soluciones incluyen generar interés en la medicina con los estudiantes antes de la universidad, crear una plataforma de recursos en línea única para estudiantes de AI / NA, expandir las oportunidades de ayuda financiera y mejorar los programas que ayudan a los estudiantes en lo académico. [34]

Soberanía tribal y salud Editar

La Ley de Autodeterminación y Asistencia Educativa para Indígenas de 1975 permite que las tribus firmen un contrato con el gobierno para asumir el control de las instalaciones de atención médica, evitando así el Servicio de Salud Indígena y permitiendo a las tribus más autonomía sobre cómo abordan y brindan atención médica. [35] También les da a las tribus acceso directo a subvenciones federales que no están disponibles para el IHS. [35] El Hospital Indígena Cherokee en Carolina del Norte es autónomo, con el 50% de los fondos provenientes del IHS. [36] Otros fondos provienen de fuentes como Medicaid y los ingresos de los casinos, que no estarían disponibles bajo el control de IHS. [36] La construcción del hospital fue deliberada para incorporar la historia cultural y crear un ambiente de estrés reducido. [36] Sin embargo, no todas las comunidades tienen otras fuentes importantes de ingresos, como el casino. [36]

Un inconveniente del liderazgo tribal en el contexto de la retención de proveedores se presenta a partir de una encuesta de investigación de los médicos de IHS del área de Navajo. [37] Una de las principales razones citadas para la salida de un proveedor se debió a la transferencia del control de IHS a la Nación Navajo. [37] La ​​incertidumbre en los beneficios y la paga de esta transición contribuyó a su decisión de irse. [37]

Se han propuesto varias opciones de política para ayudar a ampliar la financiación de las iniciativas de salud de los nativos americanos que giran en torno al reconocimiento de la soberanía tribal. Uno incluye que la Nación Navajo cree su propia agencia de Medicaid, designándola efectivamente como un estado. [38] Esto vendría con sus propios problemas logísticos de transferir a aquellos en la nación Navajo que ya están bajo Medicaid a través del estado. [38] Sin embargo, sin tener que navegar por las diversas leyes de los múltiples estados en los que existe la Nación Navajo, la soberanía tribal podría mantenerse y la administración sería más fluida. [38] Otra oportunidad política sería prevenir recortes a los programas de Medicaid bajo el IHS. [38] Esto permitiría una mejor continuidad de la atención al abordar las muchas disparidades de salud que enfrentan. [38] Otra propuesta es utilizar la sección 1115 de la Ley del Seguro Social que permite a los estados renunciar a los requisitos de Medicaid en favor de sus propios programas. [38] Arizona ya implementó esto en 2012 al destinar fondos al IHS y las instalaciones tribales para cubrir los costos de atención médica de los nativos americanos. [38]

Los indios americanos de todas las edades y sexos tienen una prevalencia generalmente alta de obesidad. Los investigadores han identificado que el problema solo ha salido a la luz en las últimas generaciones y gran parte de él está relacionado con muchas personas que carecen de opciones de alimentos saludables y una mayor cantidad de tiempo dedicado al sedentarismo. La salud general de los nativos americanos es considerablemente peor que la de la población general. [39] Desde principios de la década de 1950, la tasa de mortalidad por enfermedades infecciosas ha disminuido sustancialmente. Pero la mortalidad relacionada con factores de comportamiento o estilo de vida ha aumentado, y las enfermedades crónicas como la diabetes mellitus, las enfermedades cardíacas y el cáncer se encuentran entre las principales causas de muerte en adultos. [40] Las enfermedades crónicas como la diabetes mellitus en particular, son fuertes indicadores de una prevalencia cada vez mayor de la obesidad en los indios americanos. Debido a que las tasas de prevalencia de la obesidad son más altas en los indios americanos, los estudios han demostrado que la población también sufrirá mayores complicaciones de salud más adelante en la vida. [41]

Historia Editar

El problema de la mala nutrición en las comunidades nativas americanas tiene una narrativa histórica. La dieta tradicional de los nativos americanos consistía totalmente en carnes magras, proteínas, frutas y verduras y baja en grasas, azúcares no procesados ​​y sodio. [42] Los nativos también cazaban y pescaban bastante. Este estilo de vida perseveró hasta la década de 1830 hasta la de 1840, cuando bajo la Ley de Remoción de Indígenas, las tribus nativas americanas firmaron tratados con el gobierno de los EE. UU. Que reubicaron a toda la población para vivir en tierras aisladas que se conocieron como una reserva. [43] Esta reubicación también alejó a los nativos de sus fuentes habituales de alimentos y del estilo de vida activo que requería la caza y la recolección. La eliminación creó una disonancia significativa en la capacidad de nutrirse adecuadamente. Además, en 1890, el gobierno prohibió a los nativos americanos que dejaran sus tierras para pescar, cazar o recolectar en sus territorios habituales. A cambio, recibieron raciones gubernamentales de harina, manteca de cerdo y azúcar. [43] Estas opciones eran mucho más baratas pero tenían un valor nutricional proporcionalmente menor. Estos alimentos se convirtieron en el nuevo alimento básico de los indios americanos, ya que desarrollaron el gusto por los únicos alimentos disponibles por ley. Con el tiempo, estos alimentos se introdujeron en las generaciones posteriores y los alimentos se socializaron en el hogar.

Acceso a la comida Editar

Cerca de muchas reservas indias, el acceso a alimentos saludables puede ser un gran desafío. Las áreas que rodean muchas reservas son grandes desiertos alimentarios, que se definen como comunidades sin acceso inmediato a alimentos saludables y asequibles. Los desiertos alimentarios cambian el enfoque del consumidor de comer alimentos más saludables a simplemente asegurar suficiente comida para alimentar a las personas. El aislamiento geográfico de muchas reservas crea desafíos logísticos y de costos, lo que limita la capacidad de las personas para acceder a alimentos nutritivos asequibles porque viven lejos de las grandes tiendas de comestibles. [44] Muchas reservas tampoco cuentan con transporte adecuado de entrada y salida, por lo que aumenta la dificultad de poder ir a las tiendas de comestibles de la zona. En algunos estudios, los investigadores han encontrado que la residencia rural se asoció positivamente con la inseguridad alimentaria para los hogares de indios americanos sin niños. Además, los indios americanos tenían niveles significativamente más altos de inseguridad alimentaria que el resto de la población, incluso después de controlar una amplia gama de características demográficas y socioeconómicas. Para combatir el problema de la inseguridad alimentaria en las comunidades nativas americanas, se inició un subconjunto del programa de cupones para alimentos, conocido como Programa de Distribución de Alimentos en Reservas Indígenas, o FDPIR. [44] El programa proporciona alimentos culturalmente apropiados a las comunidades nativas americanas. [45] La realidad logística del programa es que es un sistema de entrega. El USDA compra y envía alimentos FDPIR a las agencias estatales correspondientes según sus pedidos de una lista de alimentos disponibles. Estas agencias administradoras almacenan y distribuyen los alimentos, determinan la elegibilidad del solicitante y brindan educación nutricional a los destinatarios. El USDA proporciona a las agencias administradoras fondos para los costos administrativos del programa. Las personas son elegibles para el programa si 'califican como hogares indígenas estadounidenses o no indígenas que residen en una reserva. [44] También puede calificar si pertenece a un hogar en áreas aprobadas cerca de una reserva o en Oklahoma que contenga al menos una persona que sea miembro de una tribu reconocida a nivel federal. [44]

Diabetes Editar

La diabetes es un problema frecuente en las comunidades de indios americanos y nativos americanos. Algunos de los problemas que surgen de la diabetes son el desarrollo acelerado de enfermedades cardiovasculares, enfermedades renales y pérdida de la agudeza visual, todo lo cual contribuye a tasas excesivas de morbilidad y mortalidad. [46] Al igual que la obesidad, la creciente prevalencia se ha atribuido a cambios en el estilo de vida en la dieta y la actividad física. Entre los jóvenes con diabetes tipo II, se estima que entre el 50 y el 90 por ciento tienen un IMC ≥ percentil 85 para la edad. La prevalencia de obesidad entre los jóvenes de IA con diabetes tipo II fue del 79,4 por ciento. La prevalencia de la obesidad fue solo del 12,5 por ciento entre los jóvenes con diabetes tipo I. [47] Otros factores de riesgo de diabetes tipo II incluyen antecedentes familiares e hipertensión. Las complicaciones graves de la diabetes son cada vez más frecuentes entre los nativos americanos. Son motivo de gran preocupación las crecientes tasas de insuficiencia renal, amputaciones y ceguera. [47] Entre las personas con diabetes, la tasa de enfermedad renal en etapa terminal diabética es seis veces mayor entre los nativos americanos. La diabetes es la causa más frecuente de amputaciones no traumáticas de miembros inferiores. [48] ​​Las tasas de amputación entre los nativos americanos son de 3 a 4 veces más altas que las de la población general. La retinopatía diabética es un término que se utiliza para todas las anomalías de los vasos sanguíneos pequeños de la retina causadas por la diabetes, como el debilitamiento de las paredes de los vasos sanguíneos o la fuga de los vasos sanguíneos. La retinopatía diabética ocurre en el 18 por ciento de los indios Pima y el 24,4 por ciento de los indios de Oklahoma. [48] ​​La obesidad es un desafío particularmente importante para el estado de salud de los nativos americanos debido a la falta de recursos e intervenciones de salud. [49] La mayoría de los estudios de bebés, niños en edad preescolar, escolares y adultos nativos americanos han confirmado una alta prevalencia de sobrepeso. Los investigadores han planteado la hipótesis de que el sobrepeso tiene un componente genético, así como una gran cantidad de factores ambientales que contribuyen. [50]

Programas de intervención Editar

Las intervenciones basadas en la comunidad para modificar la dieta y los niveles de actividad para prevenir la obesidad en las comunidades nativas americanas son pasos importantes para abordar la obesidad en las comunidades nativas americanas a una edad temprana, pero muchos de estos programas no cuentan con fondos suficientes o no existen en una capacidad en la que son necesarios. Los programas piloto basados ​​en escuelas en el suroeste de los Estados Unidos sugieren que las comunidades nativas americanas son activamente receptivas hacia las intervenciones dentro de un entorno escolar y que, con el tiempo, existe la posibilidad de tener un número menor de niños que alcancen el umbral de IMC de obesidad. [49] La diversidad cultural de la comunidad nativa americana, junto con la diversidad geográfica de muchas reservas, dificulta un tipo específico de política. En circunstancias ideales, los nativos americanos con diabetes tendrán su enfermedad bajo control y serán monitoreados con frecuencia por un equipo de atención médica con experiencia en el cuidado de la diabetes. [51] Debido a que las personas con diabetes padecen una enfermedad crónica multisistémica, es mejor que sean monitoreadas y manejadas por profesionales de la salud altamente capacitados y capacitados con la información más reciente sobre diabetes para ayudar a garantizar la detección temprana y el tratamiento adecuado de las complicaciones graves de la enfermedad. Un enfoque de equipo para tratar y monitorear esta enfermedad sirve a los mejores intereses del paciente. La educación del paciente es fundamental. Las personas con diabetes pueden reducir el riesgo de complicaciones si se les informa acerca de su enfermedad, aprenden y practican las habilidades necesarias para controlar mejor sus niveles de glucosa en sangre y reciben chequeos regulares de su equipo de atención médica. Las personas con diabetes, con la ayuda de sus proveedores de atención médica, deben establecer metas para un mejor control de los niveles de glucosa en sangre, lo más cerca posible del rango normal para ellos.

Impuesto a la comida chatarra Editar

La reserva india más grande de los Estados Unidos, la nación Navajo, aprobó un impuesto sobre las ventas de comida chatarra que se vende dentro de la reserva. La ley aprobada aumentó en un 2% el impuesto sobre las ventas de alimentos con poco o ningún valor nutricional. [52] El impuesto fue colocado hasta el año 2020, por el consejo de la nación Navajo. Los navajos a favor querían aprobar un proyecto de ley que pudiera servir como modelo para que el país indígena mejorara las tasas de diabetes y obesidad entre los miembros de las tribus. [1] Las propuestas dirigidas a bebidas azucaradas con prohibiciones propuestas, límites de tamaño, aumentos de impuestos y etiquetas de advertencia no han ganado una tracción generalizada en todo el país. El esfuerzo está mucho más en el mensaje de que los navajos toman mejores decisiones en cuanto a alimentos de calidad. [52] La tasa de obesidad para algunos grupos de edad llega al 60%. [1] La diabetes fue la cuarta causa principal de muerte en el área de Navajo de 2003 a 2005, dijo el servicio de salud. Con un impuesto a la comida chatarra, los legisladores buscaron aumentar el apoyo entre otras reservas vecinas. El proyecto piloto durará hasta 2020, después de lo cual se evaluará el análisis de la obesidad y la salud de los nativos americanos que viven en la Nación Navajo. [1]

El uso de drogas, alcohol y cigarrillos en las reservas es mayor en las reservas de nativos americanos que los promedios nacionales. [53] Según una investigación sobre el alcoholismo en las poblaciones de nativos americanos, "el problema del abuso del alcohol se define ahora como un problema que es ajeno y destructivo de la cultura tradicional" [54] Los jóvenes nativos americanos muestran tasas más altas de consumo de alcohol y drogas. que la mayoría de los otros grupos raciales o étnicos y aquellos que viven en reservas tienen el mayor riesgo de desarrollar problemas relacionados con el alcohol. [55] Según el estudio de Kunitz sobre el alcoholismo en las poblaciones de nativos americanos, las razones de la prevalencia del alcoholismo y el consumo de alcohol en las reservas se pueden atribuir a que "el acceso al alcohol se hizo mucho más fácil y comenzaron los patrones de consumo de alcohol que no habían sido particularmente problemáticos en el pasado. tener consecuencias mensurables con respecto a la morbilidad y la mortalidad ". [54] Este consumo y adicción es especialmente frecuente en las reservas. [56] Otra explicación de la prevalencia del alcoholismo en las reservas es la publicidad y la responsabilidad de los fabricantes y distribuidores de cerveza y alcohol. [57]

El consumo de marihuana y drogas recetadas entre los adolescentes nativos americanos es el doble del promedio nacional y se ha demostrado que los jóvenes comienzan a experimentar con el alcohol a la edad de 14 años. [58] Se ha encontrado que el inicio del consumo de alcohol antes de los 15 años está asociado con menor rendimiento, problemas académicos, uso de drogas y alcoholismo más adelante en la vida. [55]

Se ha demostrado que el alcoholismo en las poblaciones de nativos americanos está asociado con el desarrollo de enfermedades, incluidos esguinces y distensiones musculares, problemas de audición y visión, problemas de riñón y vejiga, lesiones en la cabeza, neumonía, tuberculosis, problemas dentales, problemas hepáticos y pancreatitis. [59] La tasa de mortalidad por alcoholismo entre los jóvenes nativos americanos es de 3,4 muertes por 100.000, más de diez veces el promedio nacional de 0,3 muertes por 100.000 de la población general. [55] Aunque el consumo de alcohol varía según la región y la afiliación tribal, sigue existiendo un factor de alto riesgo para todas las poblaciones de nativos americanos y, en particular, para las que viven en las reservaciones de nativos americanos. [60]

El embarazo adolescente entre la población indígena americana representa la tercera tasa de natalidad más alta en los Estados Unidos con 59 por cada 1,000 nacimientos en 2007. [61] Entre 2005 y 2007, la tasa de natalidad entre las adolescentes indígenas nativas aumentó un 12%, más del doble del aumento nacional. en el embarazo adolescente. [61] Sin embargo, las tasas de embarazo en la adolescencia difieren según la región geográfica y la afiliación tribal. El embarazo adolescente de mujeres de 15 a 19 años de la tribu Navajo tiene una de las tasas más altas de embarazo adolescente, un 15,8% más alto que el promedio nacional. [62]

Uso de anticonceptivos entre los adolescentes nativos americanos Editar

Las poblaciones de nativos americanos muestran algunas de las tasas más bajas documentadas de uso de anticonceptivos en los Estados Unidos. [63] Un estudio de salud reciente muestra que el 65% de los hombres y el 57% de las mujeres informan haber tenido relaciones sexuales en el 12º grado. Solo el 40% y el 50%, respectivamente, informan haber usado siempre anticonceptivos y más de un tercio de los hombres y la mitad de las mujeres tuvieron relaciones sexuales sin anticonceptivos entre el séptimo y el noveno grado. El 7% de las mujeres en un estudio de escuelas de nativos americanos informan incidentes de embarazo, pero las tasas están sesgadas debido a las tasas de deserción escolar. [64] Los datos de la encuesta de salud ADD realizada en estudiantes de escuelas de la Oficina de Asuntos Indígenas muestran que los estudiantes de secundaria de escuelas en tierras de nativos americanos tienen más probabilidades de haber tenido relaciones sexuales en comparación con las tasas nacionales de estudiantes de secundaria. En general, los jóvenes nativos tienen más probabilidades de tener relaciones sexuales a una edad más temprana en comparación con sus compañeros y es menos probable que hayan usado anticonceptivos la última vez que tuvieron relaciones sexuales en comparación con sus compañeros. [61]

Las bajas tasas de uso de anticonceptivos a veces se atribuyen a una aversión histórica a las discusiones públicas sobre la sexualidad y las percepciones de vergüenza asociadas con el comportamiento sexual. [63] Además, el acceso a las organizaciones de salud sexual y los centros de planificación familiar en las reservaciones de nativos americanos sigue siendo limitado. [sesenta y cinco]

Consecuencias del embarazo adolescente en la juventud nativa Editar

La alta concentración de pobreza y pobreza extrema en las reservas de nativos americanos tiene consecuencias potencialmente graves para las adolescentes embarazadas. Estas consecuencias negativas incluyen déficits educativos, tensión económica, malos resultados matrimoniales, así como un desarrollo cognitivo, social y físico lento en los hijos de padres adolescentes. [62] En 2006, el 90% de los embarazos de adolescentes indígenas de entre 15 y 19 años fueron de madres solteras. [61] Los hogares monoparentales encabezados por mujeres corren un mayor riesgo de empobrecimiento, ya que casi el 41% de todos los hogares monoparentales encabezados por mujeres en los Estados Unidos residen por debajo del umbral nacional de pobreza. [66]

El reciente aumento del embarazo en la adolescencia en las poblaciones de adolescentes nativos, junto con las ya altas tasas de pobreza en las reservas de nativos americanos, tiene consecuencias potencialmente perjudiciales para las familias nativas. Un estudio completado por el Departamento de Agricultura de los Estados Unidos encontró que las madres jóvenes nativas americanas en las reservas muestran una tendencia a comenzar la atención prenatal más tarde que sus pares. También se encontró que tenían tasas más altas de trastorno por uso de sustancias durante el embarazo y es más probable que tuvieran diabetes durante el embarazo. [67] Los nativos americanos en las reservas en particular mostraron mayores tasas de participación en los servicios de asistencia pública y sus hijos sufrieron mayores tasas de riesgos nutricionales, dietéticos y clínicos que los niños que no nacieron en la reserva. [67] Los defensores sugieren la implementación de políticas y programas que retrasarán la iniciación sexual y mejorarán el uso de anticonceptivos entre los adolescentes nativos como una posible solución a las crecientes tasas de embarazo en la adolescencia. [67]

Las mujeres nativas americanas tienen las tasas más altas de victimización por delitos violentos, más del doble que otros grupos raciales. [68] En los actos violentos cometidos contra las mujeres nativas, las mujeres nativas americanas tienen más probabilidades de sufrir lesiones que requieran atención médica que los delitos cometidos contra otras razas. También es más probable que se enfrenten a un asaltante armado que las mujeres víctimas de actos violentos de otras razas. [69] En una serie de reservaciones de nativos americanos, las mujeres nativas son asesinadas a una tasa que representa diez veces el promedio nacional. Las tasas de delitos violentos en general en las reservaciones de nativos americanos son 2,5 veces el promedio nacional, mientras que algunas reservas individuales alcanzan 20 veces el promedio nacional de delitos violentos. [69]

Factores históricos Editar

Algunos estudiosos sugieren que históricamente, la violencia física y sexual en las comunidades nativas americanas era poco común en la sociedad precolonial. Los roles de género tradicionales abogaban por la co-dependencia, donde las contribuciones de las mujeres eran honradas y respetadas y donde la violencia contra las mujeres nativas era severamente castigada por los sistemas de justicia nativos. [70]

Los cambios coloniales y poscoloniales en la sociedad de los nativos americanos estimularon transformaciones en estas percepciones tradicionales de las normas de género y la estructura social de los nativos americanos. La Ley General de Adjudicaciones de 1887 asignó tierras privadas a hombres jefes de familia que contradecían muchas tradiciones de herencia materna de tierras. [71] A las mujeres también se les negó el acceso a las responsabilidades agrícolas que les quitaron los lugares para acumular liderazgo y honor dentro de la comunidad. [71]

La conversión de nombres tradicionales a nombres cristianos en el movimiento evangélico para cristianizar a las poblaciones nativas también disminuyó el estatus de género femenino. El rastreo histórico del linaje a través de líneas maternas se cambió para seguir los lazos de parentesco a través del apellido del padre. [71] Se sugiere que estos cambios en las normas de género contribuyen a las altas tasas de delitos violentos contra las mujeres nativas americanas.

Agresión sexual y mujeres nativas Editar

Según la Encuesta Nacional de Violencia contra la Mujer, el 34% de las mujeres indígenas americanas y nativas de Alaska han sufrido un intento de violación o la han completado durante su vida. Esto es mayor que el 18% de las mujeres blancas, el 19% de las mujeres afroamericanas y el 7% de las mujeres asiáticas e isleñas del Pacífico que completaron la encuesta. En Dakota del Sur, solo el 10% de la población es nativa americana, pero las mujeres nativas representan el 40% de todos los casos de agresión sexual en el estado. De manera similar, los nativos de Alaska representan solo el 15% de la población, pero representan el 61% de las víctimas de casos de agresión sexual denunciados. [72]

Si bien en todo el país la mayoría de los delitos sexuales son intrarraciales o entre miembros de la misma raza, los delitos sexuales contra las mujeres nativas americanas y las mujeres nativas de Alaska son cometidos con mayor frecuencia por delincuentes blancos. [69] 1/3 de los delitos sexuales cometidos contra mujeres nativas son intrarraciales. [69]

Obstáculos a la acción legal Editar

Aunque las tasas de delitos violentos y agresiones sexuales son altas en las reservas de nativos americanos, el enjuiciamiento por estos delitos es relativamente bajo. En 2007, en la Nación Navajo, de los 329 casos de violación denunciados entre una población de 180.000 personas, solo se realizaron 17 arrestos en cinco años. En 2011, de todos los casos de violación denunciados en las reservas de nativos americanos, el Departamento de Justicia solo procesó al 65%. [72] En consecuencia, las reservas de nativos americanos tienen una alta proporción de delincuentes sexuales dentro de la población. [72]

Las bajas tasas de enjuiciamiento y arresto son el resultado de numerosos factores. Las mujeres nativas americanas tienen tasas extremadamente bajas de denunciar agresiones sexuales. Algunos grupos de defensa de las mujeres en las comunidades nativas americanas sugieren que solo se denuncia el 10% de todos los delitos sexuales. [72] Muchas mujeres nativas informan sentimientos de traicionar a la comunidad al presentarse, especialmente si los sistemas judiciales no nativos están involucrados. Las mujeres nativas también informan de una falta de fe en la aplicación de la ley local para realizar arrestos y enjuiciar a los infractores. [71]

Incluso cuando se denuncian agresiones sexuales a las autoridades, el enjuiciamiento no es seguro. Según un estudio de Amnistía Internacional en 2006, la policía local a menudo no responde a un caso de agresión sexual o tarda horas o días en responder a los informes de las víctimas. [68] Además, debido a la jurisdicción superpuesta de las autoridades tribales, estatales y federales, la ejecución de las órdenes de protección para las víctimas sigue siendo poco fiable. La tensión entre estos tres grupos obstaculiza la capacidad de respuesta y la eficiencia en el enjuiciamiento de los agresores sexuales y la protección de las víctimas. [71]

Las autoridades tribales también tienen jurisdicción limitada sobre el enjuiciamiento de delincuentes no nativos. El 46% de la población de la reserva de nativos americanos son no nativos. [71] A partir de 1978, en el caso de la Corte Suprema Oliphant v. Tribu indígena Suquamish, a los tribunales tribales se les niega la jurisdicción inherente para enjuiciar penalmente a los no nativos. [73] Por lo tanto, los gobiernos tribales tienen poderes limitados de procesos legales sobre una parte significativa de la población residente. Esto tiene impactos negativos debido a las altas tasas de agresiones sexuales intrarraciales contra mujeres nativas americanas.

Reautorización de la Ley de Violencia contra la Mujer Editar

La reautorización de la Ley de Violencia contra la Mujer (VAWA) generó controversia entre la comunidad indígena americana en 2012. La ley, habiendo expirado, se prestó a revisiones en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos y el Senado de los Estados Unidos. La reautorización del Senado funcionó para eliminar algunas de las limitaciones a la jurisdicción penal de los tribunales tribales. En el verano de 2012, la mayoría republicana en la Cámara de Representantes ofreció una nueva autorización de VAWA por separado. La reautorización de la Cámara eliminó las protecciones tribales de la jurisdicción de los tribunales tribales. [68] El proyecto de ley de la Cámara no permitiría a los tribunales tribales indios acusar a los no nativos por motivos de violencia doméstica dentro de las reservas. [74]

La administración de la Casa Blanca del presidente Obama prometió vetar cualquier reautorización de VAWA que no incluyera la cláusula de protección tribal. El 28 de febrero de 2013, el presidente Barack Obama recibió la reautorización de VAWA por parte del Senado después de una votación que aprobó la ley tanto en la Cámara de Representantes como en el Senado. [75]

Las poblaciones de nativos americanos y nativos de Alaska tienen tasas desproporcionadamente altas de homicidio y suicidio, particularmente entre las poblaciones más jóvenes. Entre 1979 y 1992, 2,394 personas que vivían en o cerca de una reserva se suicidaron. Esto representa 1,5 veces el promedio nacional durante estos 14 años. [76] Desde 1950, la tasa de suicidios entre los jóvenes nativos americanos de 15 a 24 años ha aumentado entre un 200% y un 300%. Esta tasa es más alta que la de otros grupos raciales, lo que hace que las tasas de suicidio de los jóvenes indios sean de 2 a 3 veces superiores a las de todo el país. Las tasas de suicidio son mayores, especialmente entre los hombres nativos americanos que siguen las tendencias generales de género y suicidio. [77] [

Las tasas de suicidio varían según la región y la afiliación tribal, pero las tasas son particularmente altas en el suroeste de los Estados Unidos, el norte de las Montañas Rocosas y las Grandes Llanuras, y en Alaska. [76] Las altas tasas de suicidio a menudo se correlacionan con el trastorno por uso de sustancias, el alcoholismo, la depresión y la pobreza, generalizados en muchas reservaciones de nativos americanos. [78] Los estudios han demostrado que el consumo temprano de sustancias puede conducir a tasas más altas de homicidio y suicidio entre un grupo de población.

Los factores de riesgo de suicidio a menudo incluyen una sensación de desesperanza, trastorno por consumo de alcohol, depresión, pobreza y un conflicto o evento desencadenante que puede incluir conflicto o pérdida. Entre el 77% de los hombres que intentaron o completaron el suicidio tenían ingresos de menos de 10,000 dólares y el 79% estaban desempleados. [77] Los jóvenes nativos americanos también informan tasas más altas de exposición a la violencia y abuso sexual y físico, ambos correlacionados con las tasas de suicidio. [77] Otros posibles factores contribuyentes incluyen la edad de la madre en el momento del parto, los conflictos familiares y la inestabilidad financiera. [55] Además, el 20% de todas las personas que intentaron o completaron el suicidio tenían un padre que también había intentado o completado el suicidio. [77]

Se ha demostrado que la programación basada en la comunidad alivia eficazmente algunos de los factores de riesgo en las reservas de nativos americanos asociados con el suicidio. Se ha demostrado que estos programas disminuyen el uso de sustancias y aumentan las conexiones y el apoyo comunitarios. [79]


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